El Ministerio de Salud dispone de 4 hospitales para la atención de pacientes lisosomales, y destina anualmente más de G. 46.000 millones para la compra de insumos y medicamentos.
""
Las Enfermedades Raras (ER) son
consideradas a un grupo de patologías que afecta a 1 niño de cada 2000 nacidos
vivos. La complejidad y baja prevalencia de las ER hacen necesaria una alta
especialización y concentración de casos, pero no solo a nivel clínico. El
impacto social de estas patologías afecta a todo el núcleo familiar.
Las enfermedades raras van de la fibrosis
quística y la hemofilia, al síndrome de Angelman, con una incidencia de
aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al síndrome de trigonocefalia
de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes.
Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las enfermedades
Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry). Son enfermedades genéticas
hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la
calidad de vida de estos pacientes.
A nivel país, un total de 70 personas padecen
este tipo de enfermedad se encuentran registradas en el Programa, donde recibe
asistencia y acompañamiento profesional, el 75% de los pacientes son absorbidos
por el Ministerio de Salud.
El Ministerio de Salud Pública dispone de
4 hospitales integran la red de servicios para la atención a pacientes con
Enfermedades Lisosomales. Estas se hallan ubicadas en, el Hospital Regional de
Encarnación, el Hospital Regional de Ciudad del Este, el Hospital Nacional de
Itauguá; y el General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
Una enfermedad rara o enfermedad es aquella que afecta a un número limitado de la población. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En Paraguay, el Estado destina unos G. 46.000 millones para para el tratamiento de las enfermedades detectadas hasta la fecha.
