- El 72% de los pacientes padece la enfermedad Gaucher.
- Ministerio de Salud dispone de un Programa de Atencion Integral a Pacientes Lisosomales, desde donde brinda tratamiento oportuno e ininterrumpido.
[caption id="attachment_107351" align="aligncenter" width="620"] Gentileza La Patria.com[/caption]
Las enfermedades lisosomales son un grupo de enfermedades de transmision genetica que afectan a varios organos, entre ellos, cerebro, corazon, rinon, huesos, piel, higado, vasos, segun el tipo.
Cabe resaltar que existen 50 tipos de enfermedades lisosomales, todas ellas cronicas y que avanzan a lo largo del tiempo. Pero las mas frecuentes y que fueron diagnosticadas en el pais son, las enfermedades de Gaucher y Mucopolisacaridosis.
Sobre el punto, el Dr. Jorge Batista de Brix, coordinador del Programa de Atencion Integral a Pacientes Lisosomales (PAIPEL), dependiente de la Direccion General de Programas del Ministerio de Salud informo que a nivel pais existen alrededor de 60 pacientes lisosomales, 43 de ellos refieren la enfermedad de Gaucher, 11 padecen de Mucopolisacaridosis, 4 registran la enfermedad de Fabry y 2 diagnosticados con la enfermedad de Pompe.
Mediante PAIPEL, esta cartera de Estado brinda asistencia a pacientes con este diagnostico. Para el efecto, dispone de 4 hospitales que integran la red de servicios para la atencion de pacientes con este tipo de padecimientos, entre ellos figura: el hospital regional de Encarnacion, el regional de Ciudad del Este, el Nacional y el Pediatrico Ninos de Acosta nu.
En la mayoria de los casos, estas enfermedades son a causa de la deficiencia de una enzima, pero tambien pueden observarse por la deficiencia de una proteina activadora de la enzima o de un transportador de la membrana lisosomal encargada de facilitar la salida de pequenas moleculas hacia el exterior del organelo.
La meta final del PAIPEL es la de poder colaborar en la deteccion temprana de los pacientes con enfermedades lisosomales de manera a iniciar precozmente el tratamiento y mejorar la calidad de vida.
Las enfermedades raras van desde la fibrosis quistica y la hemofilia al sindrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al sindrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millon de habitantes.
Este 28 de febrero se conmemorara el Dia de las enfermedades raras, las enfermedades Lisosomales se encuentran incluidas dentro de este grupo. En esta fecha se busca sensibilizar e informar a la poblacion respecto a estos tipos de patologias existentes.
En este contexto, la Asociacion Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) se encuentra desarrollando la 4ta. Campana de sensibilizacion en diversos puntos del pais a traves de jornadas informativas.
Para el lunes 27 de febrero se tiene previsto una jornada informativa en Asuncion, con lanzamiento de globos, simbolizando la lucha contra esta enfermedad. La actividad se desarrollara a las 17:30, en la Costanera de Asuncion.
La Campana culminara el jueves 28, a las 9:00, en el salon multiuso del hospital de Clinicas. En la oportunidad se dictara una jornada dirigida a pacientes y familiares con enfermedades lisosomales.
En la oportunidad se llevara a cabo un acto de reconocimiento a profesionales del hospital, por la labor desempanada en favor de los pacientes con esta patologia, durante mas de 11 anos.
