La “osteogénesis imperfecta” es una afección que ocasiona huesos extremadamente frágiles, por ello es popularmente conocida con ese nombre.Antonio Barrios se reunió con representantes de la fundación española “Juan José Marquez”, en vistas a cooperar en conjunto para brindar una respuesta a los pacientes, que hoy no cuentan con tratamiento en Paraguay.
Alfredo Acosta y su hijo, Alfredo Alejandro Acosta, esta manana mantuvieron un encuentro con el Ministro de Salud Dr. Antonio Barrios, en antesala a la consolidacion de una acuerdo de cooperacion entre esta cartera de Estado y la Fundacion espanola “Juan Jose Marquez”, para que en nuestro pais se otorgue una respuesta integral en salud a personas que padecen “osteogenesis imperfecta”, patologia popularmente conocida como “huesos de cristal”, quienes hoy en dia no cuentan con tratamiento en servicios publicos de salud.
“Nosotros tuvimos que abandonar hace 13 anos el pais porque Alfredo Alejando padece esta enfermedad, para que pueda volver a caminar. Él estaba en silla de ruedas y hoy volvio caminando. Se puede, si tenemos un tratamiento. En el 2009, hemos becado a un medico paraguayo, a traves de la Fundacion Juan Jose Marquez, en Espana, para especializarse. En el 2011, vinieron medicos espanoles para operar a ninos afectados. Ahora, nos acercamos al Ministro porque queremos repetir la expedicion medica y volver a llevar medicos a Espana. Ademas, queremos que exista este tratamiento para personas afectadas en nuestro pais”, sostuvo el Sr. Acosta, tras culminar su encuentro con el Dr. Antonio Barrios.
En ese contexto, expreso su satisfaccion porque el Secretario de Estado se comprometio a establecer una cooperacion con la Fundacion, de tal manera a iniciar los primeros pasos hacia la consolidacion de una respuesta sanitaria a las personas con “huesos de cristal” en Paraguay, y que ya no necesiten recurrir a otros paises para recibir un tratamiento.
Si bien esta patologia no es curable, detectada y tratada a tiempo, permite que la persona mejore su calidad de vida, de acuerdo con lo resaltado por Acosta.
“Ya cuando los miembros estan debilitados, existe la posibilidad de realizar una cirugia para colocacion de clavos telescopicos, que hacen la vez del hueso. Son intervenciones intramedulares. Tambien esta la medicacion por via cada 4 meses y se utiliza para que el cuerpo no deseche el calcio, ya que estas personas desechan el calcio por la orina”, agrego.
Por su parte, Alfredo Alejandro, puso en relieve que “ahora ya no nos sentimos solos, gracias al apoyo del Ministerio. Como representantes de la Fundacion Juan Jose Marquez, queremos agradecer al Ministro Antonio Barrios y al abogado Jorge Britez por la atencion, la ayuda que nos dieron, y la amabilidad con la que nos recibieron en esta reunion, que fue muy fructifera”.
El director general de Gabinete, abogado Jorge Britez, detallo que en relacion al proyecto presentado para la capacitacion de medicos paraguayos, el Ministro se comprometio a la firma de un convenio de cooperacion entre la Fundacion y el Ministerio de Salud, en abril proximo, con miras a crear un programa similar al existente para los pacientes lisosomales. Anuncio que, en una segunda etapa, se estara efectuando un censo de los pacientes con la patologia, para mas adelante gestionar la adquisicion de medicamentos necesarios.
