La “osteogénesis imperfecta” es una afección que ocasiona huesos extremadamente frágiles, por ello es popularmente conocida con ese nombre.Antonio Barrios se reunió con representantes de la fundación española “Juan José Marquez”, en vistas a cooperar en conjunto para brindar una respuesta a los pacientes, que hoy no cuentan con tratamiento en Paraguay.
Alfredo Acosta y su hijo, Alfredo Alejandro Acosta, esta mañana mantuvieron un encuentro con el Ministro de Salud Dr. Antonio Barrios, en antesala a la consolidación de una acuerdo de cooperación entre esta cartera de Estado y la Fundación española “Juan José Márquez”, para que en nuestro país se otorgue una respuesta integral en salud a personas que padecen “osteogénesis imperfecta”, patología popularmente conocida como “huesos de cristal”, quienes hoy en día no cuentan con tratamiento en servicios públicos de salud. “Nosotros tuvimos que abandonar hace 13 años el país porque Alfredo Alejando padece esta enfermedad, para que pueda volver a caminar. Él estaba en silla de ruedas y hoy volvió caminando. Se puede, si tenemos un tratamiento. En el 2009, hemos becado a un médico paraguayo, a través de la Fundación Juan José Márquez, en España, para especializarse. En el 2011, vinieron médicos españoles para operar a niños afectados. Ahora, nos acercamos al Ministro porque queremos repetir la expedición médica y volver a llevar médicos a España. Además, queremos que exista este tratamiento para personas afectadas en nuestro país”, sostuvo el Sr. Acosta, tras culminar su encuentro con el Dr. Antonio Barrios. En ese contexto, expresó su satisfacción porque el Secretario de Estado se comprometió a establecer una cooperación con la Fundación, de tal manera a iniciar los primeros pasos hacia la consolidación de una respuesta sanitaria a las personas con “huesos de cristal” en Paraguay, y que ya no necesiten recurrir a otros países para recibir un tratamiento. Si bien esta patología no es curable, detectada y tratada a tiempo, permite que la persona mejore su calidad de vida, de acuerdo con lo resaltado por Acosta. “Ya cuando los miembros están debilitados, existe la posibilidad de realizar una cirugía para colocación de clavos telescópicos, que hacen la vez del hueso. Son intervenciones intramedulares. También está la medicación por vía cada 4 meses y se utiliza para que el cuerpo no deseche el calcio, ya que estas personas desechan el calcio por la orina”, agregó. Por su parte, Alfredo Alejandro, puso en relieve que “ahora ya no nos sentimos solos, gracias al apoyo del Ministerio. Como representantes de la Fundación Juan José Márquez, queremos agradecer al Ministro Antonio Barrios y al abogado Jorge Brítez por la atención, la ayuda que nos dieron, y la amabilidad con la que nos recibieron en esta reunión, que fue muy fructífera”. El director general de Gabinete, abogado Jorge Brítez, detalló que en relación al proyecto presentado para la capacitación de médicos paraguayos, el Ministro se comprometió a la firma de un convenio de cooperación entre la Fundación y el Ministerio de Salud, en abril próximo, con miras a crear un programa similar al existente para los pacientes lisosomales. Anunció que, en una segunda etapa, se estará efectuando un censo de los pacientes con la patología, para más adelante gestionar la adquisición de medicamentos necesarios.
