Acuerdan cooperación para tratar pacientes con “huesos de cristal”

Conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, la osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético y hereditario que se caracteriza porque los huesos de las personas que lo padecen se rompen con facilidad, luego de sufrir un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente.

En este contexto, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y la Fundación Juan José Márquez de la ciudad de Madrid, España, suscribieron un convenio de cooperación en la que las partes acuerdan estrechar las relaciones de cooperación técnico-científica en el campo de la osteogénesis imperfecta, que han funcionado a la perfección, con vistas al desarrollo de programas, proyectos y actividades en el campo de las investigación científica, capacitación, desarrollo tecnológico, información técnico-científica y demás temas de interés para las partes. Todo ello de forma altruista y desinteresada por parte de la fundación.

Ambas partes acuerdan a los fastos de transporte, estancia y demás gastos en que incurran los profesionales admitidos o vinculados que participen en los programas, proyectos y actividades que devengan del convenio serán por cuenta, o a través de convenios con terceros o conforme se establezca para cada actividades o proyecto.

De la misma manera el documento contempla el inicio de contacto con el equipo quirúrgico del Hospital Universitario de Getafe, Madrid, con el fin de comprobar la manera más adecuada de realizar gestiones y coordinaciones con su Consejería de Sanidad, para que se puedan reanudar intervenciones a los afectados de osteosíntesis y/o formación de profesionales paraguayos para cualificarlos en los tratamientos médicos quirúrgicos.

Por la Fundación Juan José Márquez, firmó su representante en Paraguay, Sr. Alfredo Acosta, cuyos hijos padecen la enfermedad; y por el Ministerio de Salud firmó el Ministro Antonio Barrios Fernández.