Cada 25 de octubre se recuerda el “Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa”, conocida también como piel de cristal o piel de mariposa.
Se trata de una enfermedad que se caracteriza por la formacion de ampollas que se forman ante un minimo rose o estimulo. La piel es tan sensible que hasta el abrazo mas tierno podria causar el desprendimiento de la epidermis de la dermis, lo que ocasionaria la aparicion de mas ampollas. En algunos casos puede afectar las mucosas, con afeccion en el esofago; tambien puede presentarse en la mucosa intestinal –formacion de ampollas en la zona rectal- causante de sangrados y dificultad para defecar. El 25 de octubre se recuerda el Dia Internacional de la Epidermolisis Bullosa conocida tambien como piel de cristal o piel de mariposa.
En el Hospital Pediatrico “Ninos de Acosta nu”, 10 ninos reciben tratamiento para disminuir los sintomas. No existe cura, pero los avances cientificos permiten desarrollar tratamientos cada vez mas efectivos y esperanzadores. La Dra. Olga Gutierrez, dermatologa pediatra, explica los avances que han logrado conseguir desde la llegada del primer caso en el Acosta nu, menciona que los directivos del Hospital Pediatrico, junto a sus trabajadoras sociales y la Fundacion Santa Librada, pudieron cubrir costos de pasajes y estadias a los 10 pacientes -acompanados de sus padres- al Hospital de Ninos Ricardo Gutierrez, de Argentina, para la realizacion de estudios geneticos (tanto a padres como a hijos) que logro determinar el tipo de epidermolisis bullosa que afecta a cada uno de ellos y, de acuerdo a eso buscar el tratamiento mas adecuado.
El Pediatrico cuenta ademas con el apoyo constante de Debra Chile, asociacion que se encarga de realizar investigaciones sobre la enfermedad. Debra Chile comparte noticias sobre los ultimos avances, tratamientos y ya tienen en lista de trasplante de medulas madre, a un paciente paraguayo.
¿Como es el dia a dia de estos ninos y jovenes?
Una vez al mes realizan reuniones con los pacientes, ellos son controlados de manera multidisciplinaria –dermatologia, nutriologia, oftalmologia, odontologia y otros- para evitar cualquier foco infeccioso. Cuentan ademas, con el apoyo de un psicologo, quien se encarga de realizar terapias grupales donde intercambian experiencias y reciben contencion emocional.
Tanto los padres como los hijos reciben capacitacion de como realizar drenajes y curaciones de las ampollas.
En cuanto a la higiene, deben realizar banos de inmersion en baneras y evitar las duchas pues podria danar la delicada piel. Las prendas que vistan deben ser de algodon y sin muchas costuras porque estas podrian friccionar la piel y causar lesiones.
Las altas temperaturas son un problema para estos pacientes, porque el calor irrita la piel y el sudor causa picazon, es por ello que deben estar en ambientes frescos.
