Las enfermedades Lisosomales se encuentran incluidas dentro de este grupo.69 personas padecen este tipo de patología en el país.MSP dispone de 4 hospitales para la atención de pacientes lisosomales.En el 2017, más de G. 46.000 millones se destinaron para la compra de insumos y medicamentos para el tratamiento de estos pacientes.
Las Enfermedades Raras (ER) son consideradas a un grupo de patologias, en su mayoria cronicas, de baja prevalencia, que se verifica en aproximadamente en 1 cada 2000 nacidos vivos. Genera gran impacto sanitario, social y economico para el paciente, su familia y su entorno.
Las enfermedades raras van de la fibrosis quistica y la hemofilia, al sindrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al sindrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millon de habitantes. Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las enfermedades Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry). Son enfermedades geneticas hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida de estos pacientes.
El Ministerio de Salud Publica cuenta con un Programa de Atencion Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), desde donde se asiste a pacientes con este diagnostico de forma gratuita.
A nivel pais, un total de 69 personas que padecen de este tipo de enfermedad se encuentran registradas en el Programa, donde recibe asistencia y acompanamiento profesional. El 75% de los pacientes es absorbido por el Ministerio de Salud, informo la Dra. Amanda Ferro, responsable de PAIPEL.
La meta final del PAIPEL es la de poder colaborar en la deteccion temprana de los pacientes con enfermedades lisosomales de manera a iniciar precozmente el tratamiento y mejorar la calidad de vida.
Servicios de atencion a pacientes lisosomales
El Ministerio de Salud Publica dispone de 4 hospitales integran la red de servicios para la atencion a pacientes con Enfermedades Lisosomales. Estas se hallan ubicadas en, el Hospital Regional de Encarnacion, el Hospital Regional de Ciudad del Este, el Hospital Nacional de Itaugua; y el General Pediatrico “Ninos de Acosta nu”.
En el 2017, mas de G. 46.000 millones fueron destinados a la compra de insumos y medicamentos para garantizar el tratamiento de pacientes lisosomales, principalmente para aquellos que padecen de Gaucher y MPS II, que son los registrados conmayor frecuencia en el pais, refirio Ferro, mientras que el tratamiento de personas con Pompe y Fabry se llevan a cabo con donaciones de Laboratorios, gestionados por el MSP.
El tratamiento que recibe el paciente es de por vida y contribuye a mejorar su calidad de vida.
