Las enfermedades Lisosomales se encuentran incluidas dentro de este grupo.69 personas padecen este tipo de patología en el país.MSP dispone de 4 hospitales para la atención de pacientes lisosomales.En el 2017, más de G. 46.000 millones se destinaron para la compra de insumos y medicamentos para el tratamiento de estos pacientes.
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Las Enfermedades Raras (ER) son consideradas a un grupo de patologías, en su mayoría crónicas, de baja prevalencia, que se verifica en aproximadamente en 1 cada 2000 nacidos vivos. Genera gran impacto sanitario, social y económico para el paciente, su familia y su entorno.
Las enfermedades raras van de la fibrosis quística y la hemofilia, al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes. Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las enfermedades Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry). Son enfermedades genéticas hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida de estos pacientes.
El Ministerio de Salud Pública cuenta con un Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), desde donde se asiste a pacientes con este diagnóstico de forma gratuita.
A nivel país, un total de 69 personas que padecen de este tipo de enfermedad se encuentran registradas en el Programa, donde recibe asistencia y acompañamiento profesional. El 75% de los pacientes es absorbido por el Ministerio de Salud, informó la Dra. Amanda Ferro, responsable de PAIPEL.
La meta final del PAIPEL es la de poder colaborar en la detección temprana de los pacientes con enfermedades lisosomales de manera a iniciar precozmente el tratamiento y mejorar la calidad de vida.
Servicios de atención a pacientes lisosomales
El Ministerio de Salud Pública dispone de 4 hospitales integran la red de servicios para la atención a pacientes con Enfermedades Lisosomales. Estas se hallan ubicadas en, el Hospital Regional de Encarnación, el Hospital Regional de Ciudad del Este, el Hospital Nacional de Itauguá; y el General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
En el 2017, más de G. 46.000 millones fueron destinados a la compra de insumos y medicamentos para garantizar el tratamiento de pacientes lisosomales, principalmente para aquellos que padecen de Gaucher y MPS II, que son los registrados conmayor frecuencia en el país, refirió Ferro, mientras que el tratamiento de personas con Pompe y Fabry se llevan a cabo con donaciones de Laboratorios, gestionados por el MSP.
El tratamiento que recibe el paciente es de por vida y contribuye a mejorar su calidad de vida.
