Cada 17 de abril se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”, una enfermedad genética hereditaria en la que la sangre no coagula adecuadamente, produciendo así la aparición de hemorragias externas e internas. Este trastorno de la coagulación no tiene cura, pero si un tratamiento que les permite desarrollar una vida saludable y productiva.
Una de cada diez mil personas nacen con hemofilia según la OMS, un trastorno de la coagulación de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Esto significa que las personas que la padecen no sangran rápidamente pero sí por mucho más tiempo, debido a que su sangre tiene un nivel bajo de factores de coagulación, que son los responsables de controlar el sangrado. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) menciona que existen dos tipos: - El tipo más común se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho). - El tipo menos común es la denominada hemofilia B. La persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El sangrado por un tiempo más prologado de lo normal es el mismo en ambos casos. Así mismo la federación detalla que el varón que hereda el gen de la hemofilia siempre padecerá los síntomas debido a las características naturales de su genética. En tanto las mujeres, pueden tener hemofilia, siempre y cuando su padre padezca la enfermedad y su madre sea portadora. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante. Aquellas que tengan hemofilia severa presentan hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones, si no tienen un tratamiento preventivo, pueden sangrar una o dos veces por semana de manera espontánea, sin causa aparente. En el caso de la hemofilia moderada, las personas padecen hemorragias con menos frecuencia, aproximadamente una vez al mes. El sangrado prolongado puede ocurrir luego de una cirugía, una lesión seria, o tras un procedimiento odontológico. En raras ocasiones sangran sin un motivo especifico. Las personas con hemofilia leve por lo general sufren de hemorragias a consecuencia de cirugías o lesiones graves y algunas podrían no llegar a tener nunca un problema de sangrado. Actualmente el tratamiento de la enfermedad es muy efectivo. Éste consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja. Cuando una cantidad suficiente del factor de coagulación llega al sitio que está sangrando, el mismo se detiene. El tratamiento precoz es sumamente importante ya que ayudará a disminuir el dolor y el daño tanto a las articulaciones como a los músculos y órganos. Así mismo, con un tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar una vida normal y saludable. En febrero de 2008 El Congreso de la Nación del Paraguay promulgó la Ley 3.441 mediante el cual se establece el Programa Nacional de Sangre, dependiente del Ministerio de Salud Pública. A través de la ley, todos los Servicios de Sangre de la República, públicos y privados, están abocados a la promoción de la donación voluntaria altruista y repetida, la obtención, procesamiento, almacenamiento, distribución y uso correcto de sangre humana y sus componentes como así también del uso de los hemoderivados. Por R.S.G. N°168 del 14/04/2015 se designó al Programa Nacional de Sangre como responsable de la elaboración e implementación del Plan Estratégico de Atención a Pacientes en Condición de Hemofilia. Y, por R.S.G. N°167 del 14/04/2015 se estableció el Plan Estratégico de Atención Integral a Pacientes en Condición de Hemofilia, y se designó al Centro Médico Nacional de Itauguá como hospital de referencia para dicha atención, como también determinó el área de influencia de cada centro regional de atención.Tratamiento de la Hemofilia
Marco Legal en Paraguay