Cada 17 de abril se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”, una enfermedad genética hereditaria en la que la sangre no coagula adecuadamente, produciendo así la aparición de hemorragias externas e internas. Este trastorno de la coagulación no tiene cura, pero si un tratamiento que les permite desarrollar una vida saludable y productiva.
Una de cada diez mil personas nacen con hemofilia segun la OMS, un trastorno de la coagulacion de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Esto significa que las personas que la padecen no sangran rapidamente pero si por mucho mas tiempo, debido a que su sangre tiene un nivel bajo de factores de coagulacion, que son los responsables de controlar el sangrado.
La Federacion Mundial de Hemofilia (FMH) menciona que existen dos tipos:
- El tipo mas comun se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho).
- El tipo menos comun es la denominada hemofilia B. La persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve).
El sangrado por un tiempo mas prologado de lo normal es el mismo en ambos casos.
Asi mismo la federacion detalla que el varon que hereda el gen de la hemofilia siempre padecera los sintomas debido a las caracteristicas naturales de su genetica. En tanto las mujeres, pueden tener hemofilia, siempre y cuando su padre padezca la enfermedad y su madre sea portadora.
La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Aquellas que tengan hemofilia severa presentan hemorragias frecuentes en musculos o articulaciones, si no tienen un tratamiento preventivo, pueden sangrar una o dos veces por semana de manera espontanea, sin causa aparente.
En el caso de la hemofilia moderada, las personas padecen hemorragias con menos frecuencia, aproximadamente una vez al mes. El sangrado prolongado puede ocurrir luego de una cirugia, una lesion seria, o tras un procedimiento odontologico. En raras ocasiones sangran sin un motivo especifico.
Las personas con hemofilia leve por lo general sufren de hemorragias a consecuencia de cirugias o lesiones graves y algunas podrian no llegar a tener nunca un problema de sangrado.
Tratamiento de la Hemofilia
Actualmente el tratamiento de la enfermedad es muy efectivo. Éste consiste en inyectar el factor de coagulacion faltante al torrente sanguineo utilizando una aguja. Cuando una cantidad suficiente del factor de coagulacion llega al sitio que esta sangrando, el mismo se detiene.
El tratamiento precoz es sumamente importante ya que ayudara a disminuir el dolor y el dano tanto a las articulaciones como a los musculos y organos. Asi mismo, con un tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar una vida normal y saludable.
Marco Legal en Paraguay
En febrero de 2008 El Congreso de la Nacion del Paraguay promulgo la Ley 3.441 mediante el cual se establece el Programa Nacional de Sangre, dependiente del Ministerio de Salud Publica. A traves de la ley, todos los Servicios de Sangre de la Republica, publicos y privados, estan abocados a la promocion de la donacion voluntaria altruista y repetida, la obtencion, procesamiento, almacenamiento, distribucion y uso correcto de sangre humana y sus componentes como asi tambien del uso de los hemoderivados.
Por R.S.G. N°168 del 14/04/2015 se designo al Programa Nacional de Sangre como responsable de la elaboracion e implementacion del Plan Estrategico de Atencion a Pacientes en Condicion de Hemofilia.
Y, por R.S.G. N°167 del 14/04/2015 se establecio el Plan Estrategico de Atencion Integral a Pacientes en Condicion de Hemofilia, y se designo al Centro Medico Nacional de Itaugua como hospital de referencia para dicha atencion, como tambien determino el area de influencia de cada centro regional de atencion.
