Espina Bífida: “Hacer visible lo invisible”

Este viernes 16 y el sábado 17 de noviembre, se desarrollarán jornadas dirigidas a profesionales de la salud implicados en el tratamiento de los afectados por este defecto congénito y a padres y familiares. Será en el Centro Paraguayo Japonés, desde las 07:30.


Con el lema “Hacer visible lo invisible”, se busca dar mayor visibilidad a la espina bífida y crear conciencia en la ciudadanía por medio de la información.  El día 21 de noviembre, se recuerda el Día de la Prevención de la Espina Bífida, y los padres de la Asociación Paraguaya de Espina Bífida estarán repartiendo lazos amarillos y boletines en varios puntos del país. Además, el domingo 25 realizarán la corre-caminata en el parque de la Salud del IPS y así culminarán las actividades programadas para todo noviembre, mes de la prevención de la Espina Bífida.

En ese contexto, el Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos, la Asociación Paraguaya de Espina Bífida, Fundación del Centro de Estudios Funcionales y el Dpto. de Área Social de la Municipalidad de Asunción, organizan jornadas sobre Espina Bífida para este viernes 16 y el sábado 17 de noviembre, el Centro Paraguayo Japonés.

La jornada del viernes está dirigida a profesionales de salud implicados en el tratamiento multidisciplinario de los afectados por este defecto congénito, y la del sábado 17, a los padres y familiares encargados del tratamiento dentro de la casa.

¿Qué es la espina bífida?

Se trata de un defecto del tubo neural que afecta al cerebro, la columna vertebral y/o la médula espinal. Ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo. Esto puede dañar los nervios y la médula espinal. La clínica puede presentarse con incontinencia urinaria e intestinal.

Los síntomas varían de persona a persona, pudiendo en algunos casos las personas necesitar de dispositivos de asistencia, como aparatos ortopédicos y sillas de ruedas. 

Ácido fólico, fundamental

El origen de este defecto congénito resulta en muchos casos desconocido y se clasifica como un defecto de origen multifactorial, donde la presencia se debe a la presencia de genes y un factor ambiental como detonante. 

El consumo del ácido fólico por lo menos dos meses antes de la gestación permite reducir la probabilidad entre un 50 a un 70% de los casos. De ahí la recomendación de manera preventiva, que toda mujer en edad fértil consuma de forma diaria una pastilla de ácido fólico de 0,5 mg, para evitar la ocurrencia del primer caso. La mujer que ya haya tenido un embarazo previo o que se encuentre en el grupo de riesgo: mujeres con epilepsia, mujeres obesas, así como otros factores predisponentes, deben de consumir una dosis de ácido fólico de 5mg por día, por lo menos 2 o 3 meses antes del embarazo.

Asistencia a las familias

Desde el Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos, dependiente del Ministerio de Salud, se brinda asistencia a las familias de personas con espina bífida con la provisión de pañales y sondas para la eliminación de la orina, así como el ácido fólico de 5 mg, para prevenir la recurrencia en el próximo embarazo. Esto permite disminuir las infecciones urinarias en la población afectada, con la reducción de los gastos por internación y preservando el riñón y disminuyendo la posibilidad de la necesidad de un trasplante de riñón en el futuro.