El Ministerio de Salud propició un acercamiento con familiares de Bianca una beba de 6meses con AME y analiza alternativas que puedan ayudar a concretar el tratamiento.
Tras darse a conocer el caso de la beba internada en el Instituto de Previsión Social y diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) catalogada como una “enfermedad rara” el MSP convocó a una reunión al Señor José María Patiño padre de la beba de 6 meses. La Dra. Lida Sosa, Asesora Médica del Ministerio de Salud, manifestó que “el Ministro al tomar conocimiento del caso convocó a esta reunión con los padres para que podamos ver de qué manera el Ministerio de Salud puede apoyarles y contenerlos en el tratamiento de Bianca”. Tras concretarse la reunión, el padre de Bianca solicitó una ayuda para poder concretar el tratamiento de su hija en el país o en el extranjero. El Ministerio manifestó su interés en apoyar y acompañar en la medida de lo posible, aquellos tramites que contribuyan a mejorar la calidad de vida de Bianca. La enfermedad de AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios (aquellas que se pueden controlar) como brazos o piernas, estos músculos con el progreso de la enfermedad se debilitan, pudiendo imposibilitar el gateo, la caminata, inclusive la posibilidad de comer o respirar. Es una enfermedad con tendencia familiar, por lo que el asesoramiento genético juega un rol importante. Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura en nuestro país. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.
