El Ministerio de Salud dio a conocer procedimientos en marcha para que niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) puedan acceder al tratamiento en el Hospital Garrahan de Argentina. Depende de la evaluación clínica que realicen en el hospital para ver si ambas pacientes podrán ser beneficiadas en el marco del acuerdo entre el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu y el Garrahan.
El Ministro de Salud Julio Mazzoleni al tomar conocimiento del caso de Bianca a traves de medios de comunicacion y de Agustina por medio de los padres, propicio una reunion con los familiares de ambas para interiorizarse sobre el caso y manifesto el interes en apoyar y acompanar los tramites que contribuyan a mejorar la calidad de vida de Bianca y Agustina.
Posterior a la primera reunion, se han activado los mecanismos de trabajo, entre ellos la consulta con profesionales como el Dr. Marco Casartelli, Neurologo Pediatra del Hospital Pediatrico Ninos de Acosta nu, con la Dra. Maria Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales, la Dra. Patricia Veiluva, Directora General de Programas de Salud y con los referentes de la fundacion que apoyan el tratamiento de patologias raras, con el fin de barajar opciones en el proceso de suministrar la medicacion solicitad por los padres de Bianca y Agustina.
Se ha tratado de conseguir a traves de una fundacion el tratamiento que ellas necesitan, pero la respuesta fue que la industria farmaceutica que produce la medicacion recomienda que los padres soliciten al laboratorio ingresar dentro de un sistema de ayuda social que administra la farmaceutica, el mismo se realiza de manera personal, para tal efecto el Ministerio de Salud quedo a disposicion de los padres con el fin de ayudarlos en el llenado correcto de los documentos para los tramites que se requieren.
Por otro lado, los padres de Bianca, internada en el Instituto de Prevision Social, realizaron una nota al Ministerio de Salud Publica solicitando que un especialista evalue a Bianca en el IPS. El Dr. Marco Casartelli, Neurologo Pediatra del Hospital Pediatrico Ninos de Acosta nu, acudira para obtener el expediente clinico y la evaluacion que sera remitida al Hospital Garrahan de la Argentina, para valorar si la nina puede ser tratada en ese servicio de salud.
En el caso de Agustina, quien se encuentra internada en el Hospital Pediatrico Ninos Acosta nu, se realizo la consulta al Hospital Garrahan para ver cual es la opinion de los especialistas en patologia neuromuscular sobre la posibilidad terapeutica de la misma.
Los profesionales del Hospital Garrahan podrian aceptar brindar el tratamiento a traves de un convenio existente con el Hospital Pediatrico Ninos de Acosta nu.
“Nosotros dependemos exclusivamente de la respuesta de los medicos del Garrahan y por otro lado de la respuesta que la farmaceutica brinde a los padres una vez enviada la solicitud por parte de ellos”, manifesto la Dra Lida Sosa, Asesora Medica del Gabinete del Ministro de Salud.
Respecto a la VISA solicitada por los padres de Bianca, la Dra. Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales explico que, junto con la Cancilleria analizaron los diferentes tipos de VISA, pues existe una VISA para cada situacion. En el caso del Hospital Garrahan no es necesario porque seria una VISA sanitaria y con el convenio ya estaria cubierto.
Es importante mencionar, que tambien se ve la posibilidad de atencion en Brasil: “Brasil tiene otro tipo de VISA que se llama VISA 13, cada pais tiene su propia reglamentacion, el Ministerio de Salud se ha puesto en contacto con Cancilleria y hoy recibiran a los padres de Bianca", puntualizo la Dra. Gamarra.
En cuanto a la Atrofia Muscular Espinal (AME)
Es una enfermedad genetica que ataca las celulas nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la medula espinal. En el pais, segun el Dr. Casartelli, se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por ano de ninos que tienen esta afeccion.
La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genetica, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonomicos, los vasos sanguineos, corazon, muchas veces regula la presion arterial y regula tambien otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.
Sobre el tratamiento
En el 2017 aparecio un nuevo tratamiento cuyo nombre comercial es Spinraza el medicamento es Nusinersen, fabricada por un laboratorio extranjero y recientemente aprobado por la Agencia Americana e inmediatamente por la Agencia Europea de medicamentos.
Estamos hablando de un medicamento muy nuevo que se ha instalado recientemente y si bien se han dado datos positivos sobre el mismo no sabemos realmente cual va ser la evolucion final de los ninos tratados con Spinraza.
Este ano fue aprobado el Solgesmar, una terapia genica en el cual un virus ingresa a la celula danada y reemplaza el gen danado, entonces el cuerpo es capaz de producir la proteina que mantiene viva a las neuronas. Tampoco se sabe el avance de esto.
Paraguay no cuenta con esta mediacion que es sumamente costosa y el medicamento tampoco cuenta con registro sanitario en el pais, lo que representa una limitante junto con el presupuestario para adquirir la medicacion.
