El Ministerio de Salud dio a conocer procedimientos en marcha para que niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) puedan acceder al tratamiento en el Hospital Garrahan de Argentina. Depende de la evaluación clínica que realicen en el hospital para ver si ambas pacientes podrán ser beneficiadas en el marco del acuerdo entre el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu y el Garrahan.
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El Ministro de Salud Julio Mazzoleni al tomar conocimiento del caso de Bianca a través de medios de comunicación y de Agustina por medio de los padres, propició una reunión con los familiares de ambas para interiorizarse sobre el caso y manifestó el interés en apoyar y acompañar los tramites que contribuyan a mejorar la calidad de vida de Bianca y Agustina.
Posterior a la primera reunión, se han activado los mecanismos de trabajo, entre ellos la consulta con profesionales como el Dr. Marco Casartelli, Neurólogo Pediatra del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, con la Dra. María Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales, la Dra. Patricia Veiluva, Directora General de Programas de Salud y con los referentes de la fundación que apoyan el tratamiento de patologías raras, con el fin de barajar opciones en el proceso de suministrar la medicación solicitad por los padres de Bianca y Agustina.
Se ha tratado de conseguir a través de una fundación el tratamiento que ellas necesitan, pero la respuesta fue que la industria farmacéutica que produce la medicación recomienda que los padres soliciten al laboratorio ingresar dentro de un sistema de ayuda social que administra la farmacéutica, el mismo se realiza de manera personal, para tal efecto el Ministerio de Salud quedó a disposición de los padres con el fin de ayudarlos en el llenado correcto de los documentos para los trámites que se requieren.
Por otro lado, los padres de Bianca, internada en el Instituto de Previsión Social, realizaron una nota al Ministerio de Salud Pública solicitando que un especialista evalué a Bianca en el IPS. El Dr. Marco Casartelli, Neurólogo Pediatra del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, acudirá para obtener el expediente clínico y la evaluación que será remitida al Hospital Garrahan de la Argentina, para valorar si la niña puede ser tratada en ese servicio de salud.
En el caso de Agustina, quien se encuentra internada en el Hospital Pediátrico Niños Acosta Ñu, se realizó la consulta al Hospital Garrahan para ver cuál es la opinión de los especialistas en patología neuromuscular sobre la posibilidad terapéutica de la misma.
Los profesionales del Hospital Garrahan podrían aceptar brindar el tratamiento a través de un convenio existente con el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
“Nosotros dependemos exclusivamente de la respuesta de los médicos del Garrahan y por otro lado de la respuesta que la farmacéutica brinde a los padres una vez enviada la solicitud por parte de ellos”, manifestó la Dra Lida Sosa, Asesora Médica del Gabinete del Ministro de Salud.
Respecto a la VISA solicitada por los padres de Bianca, la Dra. Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales explicó que, junto con la Cancillería analizaron los diferentes tipos de VISA, pues existe una VISA para cada situación. En el caso del Hospital Garrahan no es necesario porque sería una VISA sanitaria y con el convenio ya estaría cubierto.
Es importante mencionar, que también se ve la posibilidad de atención en Brasil: “Brasil tiene otro tipo de VISA que se llama VISA 13, cada país tiene su propia reglamentación, el Ministerio de Salud se ha puesto en contacto con Cancillería y hoy recibirán a los padres de Bianca", puntualizó la Dra. Gamarra.
En cuanto a la Atrofia Muscular Espinal (AME)
Es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. En el país, según el Dr. Casartelli, se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección.
La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.
Sobre el tratamiento
En el 2017 apareció un nuevo tratamiento cuyo nombre comercial es Spinraza el medicamento es Nusinersen, fabricada por un laboratorio extranjero y recientemente aprobado por la Agencia Americana e inmediatamente por la Agencia Europea de medicamentos.
Estamos hablando de un medicamento muy nuevo que se ha instalado recientemente y si bien se han dado datos positivos sobre el mismo no sabemos realmente cual va ser la evolución final de los niños tratados con Spinraza.
Este año fue aprobado el Solgesmar, una terapia génica en el cual un virus ingresa a la célula dañada y reemplaza el gen dañado, entonces el cuerpo es capaz de producir la proteína que mantiene viva a las neuronas. Tampoco se sabe el avance de esto.
Paraguay no cuenta con esta mediación que es sumamente costosa y el medicamento tampoco cuenta con registro sanitario en el país, lo que representa una limitante junto con el presupuestario para adquirir la medicación.
