La Cartera Estatal informa que a la luz de los hechos es importante dar a conocer las gestiones que se han dado para buscar alternativas de tratamiento para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
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En seguimiento a las acciones que viene realizando el
Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, sobre pacientes con la
enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) se informa que, luego de
haber recibido a los padres de Bianca y Agustina, se ha procedido a realizar
diversas gestiones a fin de que las niñas reciban el tratamiento solicitado por
los padres.
Luego de una reunión mantenida entre el Dr. Marco
Casartelli, Neurólogo Pediatra del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, la
Dra. María Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales,
la Dra. Patricia Veiluva, Directora General de Programas de Salud, y la Dra.
Lida Sosa Asesora Médica del Gabinete del Ministro de Salud, se han llevado a
cabo las siguientes acciones:
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Hemos contactado con la fundación Direct Relief,
que apoya el tratamiento de patologías raras a nivel mundial, quienes
respondieron con la sugerencia de que los padres realicen las gestiones
pertinentes ante la industria farmacéutica para ingresar a un programa de
acceso expandido por razones compasivas. Esto debe ser gestionado por los
padres, independientemente a que se traten en un servicio público, privado o
del seguro social, ya que no pueden ser realizados por una entidad del estado.
El Ministerio de Salud está apoyando a los padres en la elaboración de la nota
para el envío al laboratorio. El padre de Agustina ya ha realizado los trámites
necesarios y cumplido con los requisitos.
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Ante la solicitud de los padres de Bianca, el
Dr. Marco Casartelli acudió el jueves 29 de septiembre, como médico
interconsultor al Hospital Central del IPS, para interiorizarse de la situación
clínica de la niña Bianca, luego de esto se solicitó al Hospital Garrahan
(Argentina) una interconsulta para evaluación de su situación y posibilidad de
que la misma pueda ser tratada en dicha institución. El Hospital Garrahan tiene
convenio firmado con el Ministerio de Salud a través de Hospital Pediátrico
Niños de Acosta Ñú.
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Respecto al caso de Agustina, que si se
encuentra internada y tratada en el Hospital Pediátrico del Ministerio de
Salud, la cartera sanitaria ya había realizado la interconsulta al Hospital
Garrahan sobre la posibilidad de tratamiento de esta enfermedad, y la respuesta
por parte del Hospital mencionado fue recibida en fecha 30 de agosto, indicando
que “Por el momento no realiza terapia génica para AME en el hospital”, lo que
se ha comunicado a los familiares de ambas pacientes, pues también incluye a
Bianca.
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El Ministerio de Salud no cuenta con Terapia
Génica, además de no disponer del medicamento exigido por los padres, el
medicamento Spinranza es sumamente costoso y no cuenta con registro sanitario
en el país.
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Respecto a la VISA solicitada por los padres de
Bianca, se realizaron las consultas ante Cancillería a fin de tener información
sobre los tipos de visa existentes. Además, el Ministro José I. Livieres,
Director de Asuntos Consulares de la Cancillería, aseguró que independiente al
país al que fuese remitida Bianca para su tratamiento, se agilizarán los
trámites como visas u otros que recaigan dentro del área de su competencia.
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En el marco de la Reunión del MERCOSUR, a
iniciarse la primera semana de septiembre, la Dra. María Antonieta Gamarra, se
reunirá con autoridades sanitarias del Brasil, para continuar con las gestiones
institucionales que puedan encaminar alternativas terapéuticas.
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Elaboración de un protocolo de atención,
liderado por el MSPBS conjuntamente con otras instituciones sanitarias y
Sociedades Científicas, basada en la mejor evidencia científica para pacientes
con esta patología.
El Ministerio de Salud sigue y seguirá buscando alternativas para abordar la salud de pacientes con AME.
