La Cartera Estatal informa que a la luz de los hechos es importante dar a conocer las gestiones que se han dado para buscar alternativas de tratamiento para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).
En seguimiento a las acciones que viene realizando el
Ministerio de Salud Publica y Bienestar Social, sobre pacientes con la
enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) se informa que, luego de
haber recibido a los padres de Bianca y Agustina, se ha procedido a realizar
diversas gestiones a fin de que las ninas reciban el tratamiento solicitado por
los padres.
Luego de una reunion mantenida entre el Dr. Marco
Casartelli, Neurologo Pediatra del Hospital Pediatrico Ninos de Acosta nu, la
Dra. Maria Antonieta Gamarra, Directora General de Relaciones Internacionales,
la Dra. Patricia Veiluva, Directora General de Programas de Salud, y la Dra.
Lida Sosa Asesora Medica del Gabinete del Ministro de Salud, se han llevado a
cabo las siguientes acciones:
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Hemos contactado con la fundacion Direct Relief,
que apoya el tratamiento de patologias raras a nivel mundial, quienes
respondieron con la sugerencia de que los padres realicen las gestiones
pertinentes ante la industria farmaceutica para ingresar a un programa de
acceso expandido por razones compasivas. Esto debe ser gestionado por los
padres, independientemente a que se traten en un servicio publico, privado o
del seguro social, ya que no pueden ser realizados por una entidad del estado.
El Ministerio de Salud esta apoyando a los padres en la elaboracion de la nota
para el envio al laboratorio. El padre de Agustina ya ha realizado los tramites
necesarios y cumplido con los requisitos.
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Ante la solicitud de los padres de Bianca, el
Dr. Marco Casartelli acudio el jueves 29 de septiembre, como medico
interconsultor al Hospital Central del IPS, para interiorizarse de la situacion
clinica de la nina Bianca, luego de esto se solicito al Hospital Garrahan
(Argentina) una interconsulta para evaluacion de su situacion y posibilidad de
que la misma pueda ser tratada en dicha institucion. El Hospital Garrahan tiene
convenio firmado con el Ministerio de Salud a traves de Hospital Pediatrico
Ninos de Acosta nu.
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Respecto al caso de Agustina, que si se
encuentra internada y tratada en el Hospital Pediatrico del Ministerio de
Salud, la cartera sanitaria ya habia realizado la interconsulta al Hospital
Garrahan sobre la posibilidad de tratamiento de esta enfermedad, y la respuesta
por parte del Hospital mencionado fue recibida en fecha 30 de agosto, indicando
que “Por el momento no realiza terapia genica para AME en el hospital”, lo que
se ha comunicado a los familiares de ambas pacientes, pues tambien incluye a
Bianca.
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El Ministerio de Salud no cuenta con Terapia
Genica, ademas de no disponer del medicamento exigido por los padres, el
medicamento Spinranza es sumamente costoso y no cuenta con registro sanitario
en el pais.
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Respecto a la VISA solicitada por los padres de
Bianca, se realizaron las consultas ante Cancilleria a fin de tener informacion
sobre los tipos de visa existentes. Ademas, el Ministro Jose I. Livieres,
Director de Asuntos Consulares de la Cancilleria, aseguro que independiente al
pais al que fuese remitida Bianca para su tratamiento, se agilizaran los
tramites como visas u otros que recaigan dentro del area de su competencia.
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En el marco de la Reunion del MERCOSUR, a
iniciarse la primera semana de septiembre, la Dra. Maria Antonieta Gamarra, se
reunira con autoridades sanitarias del Brasil, para continuar con las gestiones
institucionales que puedan encaminar alternativas terapeuticas.
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Elaboracion de un protocolo de atencion,
liderado por el MSPBS conjuntamente con otras instituciones sanitarias y
Sociedades Cientificas, basada en la mejor evidencia cientifica para pacientes
con esta patologia.
El Ministerio de Salud sigue y seguira buscando alternativas para abordar la salud de pacientes con AME.
