El Ministerio de Salud Pública y Bienestar presentó hoy el Protocolo de Diagnostico e Intervención Terapéutica de Atrofia Muscular Espinal 5q, con el cual se establece parámetros observación y aplicación de tratamientos para cada paciente con esta enfermedad.
Por Resolución
N° 631/2019, el Ministro de Salud Pública y Bienestar Social aprobó el Protocolo
de diagnóstico e intervención terapéutica de Atrofia Muscular Espinal 5q como
instrumento y norma a ser utilizado en los servicios de salud públicos y
privados especializados del Sistema Nacional de Salud. De igual
manera, la implementación del protocolo estará bajo la responsabilidad de la
Dirección General de Redes Integradas e Integrales de Servicios de Salud.
Igualmente, el monitoreo de aplicación estará bajo la responsabilidad del Programa
Nacional de Detección Neonatal. El documento
contempla los pasos a seguir con respecto a la detección de la enfermedad y los
pasos a seguir en la terapéutica. La Dra. Lida
Sosa, Asesora Médica del Gabinete del Ministro de Salud, refirió que esta
herramienta fue consensuada con el Ministerio de Salud Pública, IPS, Hospital
de Clínicas y la Sociedad Paraguaya de Pediatría. Por su parte,
el Dr. Marcos Casartelli, especialista Neuropediatra, refirió que los
tratamientos de la enfermedad están aún en una fase experimental, por lo que se
deben esperar más evidencias científicas para llevar adelante el procedimiento. Casartelli dijo
que una el medicamento Zolgensma debe ser aplicado antes de los 3 meses de
vida, a los efectos de que el bebé puede tener posibilidades de llevar una vida
normal. “La medicación lo que hace es estimular la generación de neuronas para
que el paciente pueda desarrollarse con normalidad. Una vez que hay un daño
permanente, como la muerte de las neuronas periféricas, esa medicación ya no es
efectiva”, refirió.
La atrofia muscular espinal (AME) es una
enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras
que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los
músculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los de
los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se
debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar,
tragar y controlar la cabeza y el cuello.
