“Que venga sano”, es lo que se pide ante la llegada de una nueva vida y sin duda el valor de la salud desde el primer instante y a lo largo del camino, no se compara con ningún tesoro.
La salud es el bien más preciado y en algunos casos no se nace con ella, debido a las Enfermedades Raras (ER). Las enfermedades Lisosomales se encuentran incluidas dentro de este grupo, y su fecha de recordación es cada último día del mes de febrero. El objetivo de la fecha es crear conciencia sobre estas patologías y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. A nivel país y a la fecha, un total de 87 personas padecen de enfermedades Lisosomales. Están registradas en el Programa de atención integral a personas con enfermedades Lisosomales (PAIPEL) del MSPBS, donde reciben asistencia y acompañamiento profesional de forma gratuita. Las ER son consideradas a un grupo de patologías, en su mayoría crónicas, de baja prevalencia, que se verifica aproximadamente en 1 de cada 2.000 nacidos vivos. Genera gran impacto sanitario, social y económico para el paciente, su familia y su entorno. Según la OMS, las enfermedades raras van de la Fibrosis quística y la Hemofilia al Síndrome de angelman. Igualmente, al Síndrome de Trigonocefalia de opitz. Normalmente son enfermedades graves, crónicas, debilitantes, suelen necesitar de cuidados especializados, complejos y prolongados, generan discapacidades y en su mayoría tienen un pronóstico vital en riesgo. Aunque tienen diferentes nombres y síntomas comparten los mismos desafíos. Enfermedades Lisosomales Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las enfermedades Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry). Son enfermedades genéticas hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida de estos pacientes. El MSPBS dispone de 4 hospitales integran la red de servicios para la atención a pacientes con Enfermedades Lisosomales. Estas se hallan ubicadas en el Hospital Regional de Encarnación, el Hospital Regional de Ciudad del Este, el Hospital Nacional de Itauguá y el General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras FEPPER Las organizaciones de pacientes nucleadas en la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPPER), organizaron una campaña de sensibilización con actividades de difusión. Una de ellas fué llevada a cabo en el patio interno del MSPyBS el 28 de febrero. Así mismo, en la jornada de hoy, estarán de 18 a 20 horas, en la Costanera de Asunción. Para más información contactar con la Fca. Amanda Ferro, directora del PAIPEL, al 0992 243045.
