“Que venga sano”, es lo que se pide ante la llegada de una nueva vida y sin duda el valor de la salud desde el primer instante y a lo largo del camino, no se compara con ningún tesoro.
La salud es el bien mas preciado y en algunos casos no se nace con ella, debido a las Enfermedades Raras (ER). Las enfermedades Lisosomales se encuentran incluidas dentro de este grupo, y su fecha de recordacion es cada ultimo dia del mes de febrero.
El objetivo de la fecha es crear conciencia sobre estas patologias y mejorar el acceso al tratamiento y a la representacion medica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
A nivel pais y a la fecha, un total de 87 personas padecen de enfermedades Lisosomales. Estan registradas en el Programa de atencion integral a personas con enfermedades Lisosomales (PAIPEL) del MSPBS, donde reciben asistencia y acompanamiento profesional de forma gratuita.
Las ER son consideradas a un grupo de patologias, en su mayoria cronicas, de baja prevalencia, que se verifica aproximadamente en 1 de cada 2.000 nacidos vivos. Genera gran impacto sanitario, social y economico para el paciente, su familia y su entorno.
Segun la OMS, las enfermedades raras van de la Fibrosis quistica y la Hemofilia al Sindrome de angelman. Igualmente, al Sindrome de Trigonocefalia de opitz.
Normalmente son enfermedades graves, cronicas, debilitantes, suelen necesitar de cuidados especializados, complejos y prolongados, generan discapacidades y en su mayoria tienen un pronostico vital en riesgo. Aunque tienen diferentes nombres y sintomas comparten los mismos desafios.
Enfermedades Lisosomales
Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las enfermedades Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry). Son enfermedades geneticas hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida de estos pacientes.
El MSPBS dispone de 4 hospitales integran la red de servicios para la atencion a pacientes con Enfermedades Lisosomales. Estas se hallan ubicadas en el Hospital Regional de Encarnacion, el Hospital Regional de Ciudad del Este, el Hospital Nacional de Itaugua y el General Pediatrico “Ninos de Acosta nu”.
Federacion Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras FEPPER
Las organizaciones de pacientes nucleadas en la Federacion Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPPER), organizaron una campana de sensibilizacion con actividades de difusion. Una de ellas fue llevada a cabo en el patio interno del MSPyBS el 28 de febrero. Asi mismo, en la jornada de hoy, estaran de 18 a 20 horas, en la Costanera de Asuncion.
Para mas informacion contactar con la Fca. Amanda Ferro, directora del PAIPEL, al 0992 243045.
