El 25 de octubre se recuerda el día internacional de Epidermólisis Ampollosa (EB) o piel de mariposa. Una condición causante de lesiones en la piel –en forma de ampollas- ante el más mínimo roce que también puede afectar, de la misma forma, a los órganos.
Se trata de una patologia genetica, congenita, visibles
desde el nacimiento o puede presentarse tardiamente. Se caracteriza por la aparicion de ampollas
en la piel ante el mas minimo rose. Dependiendo del tipo de EB tambien podria
ocasionar la aparicion de ampollas en la boca, tracto digestivo e intestinal,
entre otras partes del cuerpo.
La Dra. Olga Gutierrez, dermatologa pediatra del Hospital
General Pediatrico “Ninos de Acosta nu” comenta que se trata de una enfermedad
cronica, que debe ser tratada no solo en el ambito asistencial sino tambien
educacional.
Desde la aparicion del primer caso en el hospital –hace mas
de 10 anos- han recurrido a especialistas de diferentes partes del mundo para
capacitarse y dar respuesta a los pacientes que llegan, actualmente 11 ninos.
Un desafio en creciente constante representa para
odontologos, oftalmologos, nutricionistas y demas especialistas que tienen a su
cargo tratarlos sin causar danos mientras cumplen con un procedimiento medico.
Por esta razon, comenta la profesional, se encuentran en
comunicacion permanente, para realizar capacitaciones, con el equipo que
conforma Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association)
Chile. El perfeccionamiento de los
medicos del Acosta nu tambien se debe a la colaboracion de la Dra. Graciela
Manzur, Presidenta de Debra Argentina y Directora de CEDIGEA (Centro de
Investigacion de Genodermatosis y Epidermolisis Ampollar).
La Dra. Gutierrez ha creado un espacio presencial que cambio
a modo virtual, desde el inicio de la pandemia por la COVID-19, donde los
padres y ninos comparten sus experiencias, sus miedos; pero tambien sus logros,
sus suenos y proyectos.
Las reuniones se realizan una vez al mes y cuentan con la
presencia de renombrados especialistas de otros paises que afianzan las
ensenanzas de los medicos paraguayos en cuanto a las recomendaciones diarias de
como realizar la limpieza e higiene, curaciones y vendajes de la piel, entre
otros consejos.
Dia a dia
Para estos ninos tragar sus alimentos representa un desafio
muchas veces doloroso, por ello la opcion de dietas blandas y ricas en fibras
es la recomendada por los nutriologos, cuidando que la temperatura no sea alta
ni baja por la sensibilidad en las mucosas, tambien porque estos ayudan a
disminuir las probabilidades de aparicion de ampollas en el tracto intestinal.
Vestirse, colocarse una ropa con costura o un calzado
deportivo a sabiendas que pueden danar su piel, representa el mismo desafio diario
que causaran las miradas de las personas que los hacen con extraneza; estas
personas dejan otro tipo de marca, no en la piel sino en la mente, el saber que
los victimizan por desconocer lo que sufren.
