Bárbara caminaba cuatro cuadras para llegar al colegio. Una mañana, esa distancia pareció ser mucho más larga, un dolor en la rodilla la inquietaba, y se incrementó con el correr de las horas, al punto de no poder apoyar sus pies al piso ni de doblar una de sus rodillas.La alzaron en brazos y la llevaron al hospital. Tras varios estudios le diagnosticaron lupus.Hoy se conmemora día mundial de esta enfermedad autoinmune.
Lupus es una enfermedad autoinmune cronica, multisistemica, que puede afectar cualquier organo o tejido. La Dra. Cinthya Vega, reumatologa pediatra del hospital pediatrico “Ninos de Acosta nu”, comenta que, uno de cada cinco pacientes con esta enfermedad, recibe este diagnostico en la edad pediatrica.
El 10 de mayo se recuerda el “Dia Mundial del Lupus”, pero para Barbara, una joven de 16 anos, es importante recordarlo todos los dias como un desafio a vencer con disciplina. Ella comenta que no se pierde ninguna de sus consultas programadas y que toma las medicaciones a horario, con ayuda de alarmas que, a veces, suenan cuando esta realizando tareas o escuchando a sus profesores en clases.
“No quiero volver a sentir ese dolor, por eso cumplo con todo lo que me dicen los medicos”, dice mientras aguarda, en la sala de reumatologia, al enfermero que le hara una via para suministrarle la medicacion.
Al igual que ella, muchos ninos y jovenes siguen sus tratamientos en el hospital general pediatrico “Ninos de Acosta nu”. Algunos debutan la enfermedad con sintomas leves y, otros de manera severa, con afecciones multiorganicas, aun cumpliendo con todos los tratamientos disponibles.
Los sintomas mas frecuentes del lupus son:
- Dolor muscular y articular.
- Fiebre.
- Caida de cabello.
- Manchas en la piel (fundamentalmente en rostro, con forma de alas de mariposa) que empeora con la exposicion a la luz solar.
- Cansancio.
- Perdida de peso.
Barbara recuerda que, a los 12 anos de edad, habia iniciado con dolores en las articulaciones en ambas manos. “Sentia dolor y un dia se me hincharon”, pero eso paso hasta que una semana despues se desencadeno un sintoma mas agresivo en la rodilla, que la llevo al diagnostico.
Clinica para atencion a pacientes con Lupus
La Dra. Vega explica que, en el hospital pediatrico, se cuenta con una clinica de atencion multidisciplinaria e integral para pacientes con esta enfermedad. La misma ofrece consultas con todos los profesionales que el paciente con lupus necesita en ese momento, en un solo dia, asi como tambien los estudios de laboratorio y, la entrega de sus medicamentos.
Hasta el momento, aun con la implementacion de la clinica de Lupus y la disponibilidad de drogas, muchos pacientes no se adhieren como corresponde al tratamiento, por diferentes razones, y en ocasiones llegan, despues de haber presentado mejorias y estabilidad, a presentar complicaciones graves que, en muchos casos, los llevan a pasar dias en la Unidades de Cuidados Intensivos, luchado por sus vidas.
La profesional valora, sin embargo, que el abandono al tratamiento ha disminuido desde la implementacion del sistema de atencion integral en un solo dia de consulta que, ademas, permite a los padres organizar sus tiempos laborales, y a los chicos evitar la desercion escolar.
