El hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu” fue el centro de encuentro de familias con integrantes que tienen diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME). Llegaron desde todas las regiones del país con la finalidad de enriquecer sus conocimientos sobre la enfermedad, en medio de charlas más amenas y distendidas con sus médicos y terapistas.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genetica que ataca las neuronas responsables del control muscular, lo que provoca debilitamiento y atrofia, afectando el movimiento del cuerpo, la capacidad de respirar por si mismo, de hablar y tragar.
El Ing. Marco Mendoza, presidente de la Asociacion de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME Py), organizo un encuentro de familias debido a la necesidad de educar, concienciar y guiar a quienes viven con AME y a sus cuidadores, asi como visualizar las necesidades especificas que podrian ser orientadas a traves de los distintos estamentos.
La reunion se realizo en el hospital general pediatrico “Ninos de Acosta nu”. En la ocasion, los profesionales de la salud abordaron diferentes temas que permitio a las familias conocer mas sobre esta enfermedad que se clasifica en cuatro tipos, de acuerdo a la gravedad e inicio de los sintomas.
El Dr. Marco Casartelli, jefe de neurologia del hospital “Ninos de Acosta nu” hablo sobre los tratamientos farmacologicos y la experiencia en Paraguay, para luego dar paso al tema sobre la atencion integral de pacientes con AME, que estuvo a cargo del Dr. Carlos Caballero, director medico, con varios anos de experiencia en el cuidado a estos pacientes en la Unidad de Cuidados Intermedios.
Las fisioterapeutas, Lic. Nilsa Alfonzo, Lic. Leticia Morinigo, y la fisiatra, Dra. Sandra Portal, hablaron sobre el manejo respiratorio, enfoque de cuidados en el hogar y manejo hospitalario basico, asi como tambien de la rehabilitacion.
Los participantes demostraron mucho interes en conocer mas sobre la genetica de la AME, y para responder a todas sus inquietudes, La Dr. Dora Lacarruba, genetista, converso con ellos.
Las ultimas dos ponencias fueron “Ortopedia en AME”, a cargo de la Lic. Lourdes Barreiro, de CIREN y, “Disfagia en AME”, por la Lic. En fonoaudiologia, Fernanda Urdapilleta.
