Hoy jueves se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” y en el marco de esta recordación se realizó el lanzamiento y socialización de los manuales del protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher y del protocolo de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades Lisosomales (PAIPEL). En Paraguay se estima que alrededor de 500 mil personas podrían verse afectadas por una enfermedad rara.
El proposito principal de la conmemoracion del “Dia Mundial de las Enfermedades Raras” es el de sensibilizar al publico y a los profesionales de la salud en busca de garantizar un diagnostico precoz y tratamiento oportuno para quienes padecen enfermedades Lisosomales, mejorando asi tambien su calidad de vida por medio de las infusiones domiciliarias.
Segun senalo la Dra. Marta Ascurra, del Programa Nacional de Prevencion de Defectos Congenitos del Ministerio de Salud Publica, en Paraguay se estima que alrededor de 500 mil personas podrian verse afectadas por una enfermedad rara, es decir, una dolencia poco frecuente y a veces sin posibilidad de diagnostico. “Estas enfermedades, que son en su mayoria de origen genetico, pueden causar discapacidades en alrededor del 80 % de los afectados. La demora en el diagnostico es comun, lo que impacta en el bienestar de las personas y sus familias. Es fundamental trabajar en la investigacion y el diagnostico precoz de estas enfermedades para garantizar el bienestar de quienes las padecen”, explico.
Sobre el lanzamiento y la socializacion de los manuales y protocolos, los mismos estan dirigidos a directores generales, directores regionales y directores de los diferentes programas de la Direccion General de Programas de Salud y a medicos especialistas quienes colaboraron en la elaboracion y redaccion de los documentos para una mejor atencion a los pacientes con enfermedades Lisosomales, que segun el ultimo registro, existen en el pais 110 diagnosticados con esta dolencia, informo la Dra. Amanda Ferro, directora del PAIPEL.
El PAIPEL se crea en el ano 2011, en virtud a la Ley N.º 4305, con el objetivo de posibilitar la atencion integral de las personas que padecen enfermedades Lisosomales, entendida como el trato digno e igualitario, la asistencia psicomedico - sanitaria, la educacion preventiva y el acceso libre y gratuito al Sistema Nacional de Salud.
La modalidad de Infusion Domiciliaria y su implementacion, representa una opcion valida, para cumplir con la premisa mayor contemplada en la ley de creacion del Programa de Atencion a Pacientes Lisosomales, que es justamente ejecutar acciones tendientes al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades Lisosomales.
A traves del programa se gestionan y canalizan los medicamentos, asi como la logistica para su traslado hasta el hospital y asi tambien a su domicilio donde es tratado el paciente para la terapia correspondiente. Se busca ademas favorecer, mejorar y priorizar la calidad de vida, promover la integracion funcional y proporcionar apoyo integral a las personas que padecen enfermedades Lisosomales y a sus familias.
