•Para mantener la adherencia al tratamiento, a través de estrategias innovadoras y protocolizadas, profesionales del Hospital General Pediátrico "Niños de Acosta Ñu" y del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (INERAM) unen esfuerzos.•Capacitación con el médico argentino Dr. Jorge Luis Herrera, neumólogo infantil, quien desde hace más de 30 años atiende a pacientes con fibrosis quística. Mantuvo una charla de "transición de pacientes de un equipo pediátrico a uno de adulto" con los profesionales de los hospitales del INERAM y del Acosta Ñu.
La Dra. Lourdes Ortiz, jefa del Servicio de Fibrosis Quistica del Hospital General Pediatrico "Ninos de Acosta nu" comenta que la transicion es un proceso que prepara a los ninos y ninas -a partir de los 16 anos- a desprenderse, pero sin miedo, de su equipo pediatrico para seguir con los medicos de adultos, cuando llegue el momento.
En mayo del 2024 iniciaron el proceso de transicion. Ambos equipos se reunieron para establecer protocolos de seguimiento de pacientes, basandose en experiencias de los centros regionales, asi como tambien europeos.
Se trata de un proceso que, de acuerdo a las expectativas de los profesionales, asegurara mantener la adherencia al tratamiento sin contratiempos, sin miedos, con la confianza y seguridad de que cambiaran de hospital, pero ya con profesionales conocidos que los estaran esperando.
Hasta hace unas decadas, la fibrosis quistica (FQ) era una enfermedad mortal, muy poco conocida por medicos de adultos; sin embargo, los avances de la ciencia medica tanto para diagnostico como para tratamiento; la provision de drogas (una de las mas costosas para enfermedades raras); la especializacion de los profesionales, y otras acciones mas, permitieron que esta patalogia pasara a ser cronica y, con ello, ver a los ninos y ninas llegar a la edad adulta.
La FQ es una patologia genetica que afecta a diferentes organos, principalmente al aparato respiratorio y al digestivo. Se caracteriza por la produccion de secreciones mucho mas viscosas de lo habitual que obstruyen los conductos que lo trasportan. A nivel del aparato digestivo se pueden manifestar obstrucciones intestinales, problemas nutricionales que afectan el crecimiento; en cuanto al aparato respiratorio se producen infecciones frecuentes, dificultad respiratoria y la aparicion de distintos tipos de microorganismos.
Capacitacion con reconocido medico argentino
El Dr. Jorge Luis Herrera, neumologo infantil, quien desde hace mas de 30 anos atiende a pacientes con fibrosis quistica en la Argentina, visito Paraguay y mantuvo una charla de "transicion de pacientes de un equipo pediatrico a uno de adulto" con los profesionales de los hospitales del INERAM y del Acosta nu. El medico se dedica, ademas, a la docencia, a hablar de la enfermedad y a contar su experiencia en lugares donde comienza a formar centros de FQ.
"Hay excelentes medicos de adultos, reconocidos y maravillados por el nivel que tienen y el compromiso que tienen", destaco el profesional, y enfatizo sobre la importancia de contar con un equipo de adultos que conozca la enfermedad, que tenga experiencia y empatia con el paciente.
Desde el 2019, el hospital pediatrico ofrece atencion integral y multidisciplinaria a pacientes con FQ. Actualmente, son 165 ninos, ninas y jovenes con esta patologia quienes se encuentran en tratamiento. Y han logrado crear un edificio exclusivo para ellos, con todas las comodidades y cuidados que requieren, conforme a los estandares internacionales.
