- Pacientes y familiares de pacientes con la enfermedad entregaron un reconocimiento al Ministro Barrios, por el sostenimiento de la medicacion.
Un grupo de personas hicieron entrega esta manana de una placa de agradecimiento al Ministro de Salud, en agradecimiento por la compra, provision y sostenimiento de la medicacion para enfermedades lisosomales.
Gratitud y reconocimiento al Sr. Ministro de Salud Publica y Bienestar Social, Dr. Antonio Barrios, por su excelente gestion como jefe de la cartera de salud reflejado en el gran impacto positivo en la calidad de vida en los pacientes lisosomales del Paraguay. Infinitas gracias, expresa la placa entregada por la organizacion APPEL.
Jessica Martinez, es una paciente de 21 que padece la enfermedad de Gaucher (un tipo de enfermedad lisosomal) y cuenta que tanto el 2015 y 2016 fueron anos excelentes, gracias a su continua medicacion y mediante ello, sigue con la superacion personal a la que se propuso.
Gracias a la gestion del Ministro, se nos facilito los medicamentos, no solo a mi sino a todos los pacientes. Soy una persona normal, hasta handball llegue a jugar y nunca tuve excusa para dejar de estudiar. Hoy estoy cursando la carrera de ingenieria informatica y dentro de poco voy a poder terminar, destaco la joven.
Complemento ese agradecimiento con el deseo de que a partir de este sostenimiento se logre la continuidad necesaria en la provision de medicamentos a largo plazo.
Las enfermedades lisosomales son aquellas caracterizadas por la falta de alguna enzima del cuerpo y la medicacion consiste en cubrir esa carencia.
Estas dosis se suministran cada 7 dias o cada 15 segun, el tipo de enfermedad lisosomal. Si se deja de recibir los farmacos, las mejorias se revierten. Con el tratamiento, los pacientes tienen una vida normal.
El tratamiento dio inicio con la promulgacion de la ley 4.305/2011 que creo el programa PAIPEL y que contempla un presupuesto. El programa inicio las primeras compras en el 2012 y recien en este Gobierno se logro dar la sostenibilidad para el tratamiento, anualmente.
Ante cada interrupcion vuelven los sintomas, se agrandan los vasos, y aparecen los sangrados y dolores solo con un tratamiento sostenido que las mejorias se ven y es realimente efectiva la terapia enzimatica que debe ser sostenido para que funcione.
