El Ministerio de Salud dispone de 4 hospitales para la atención de pacientes lisosomales, y destina anualmente más de G. 46.000 millones para la compra de insumos y medicamentos.
Las Enfermedades Raras (ER) son
consideradas a un grupo de patologias que afecta a 1 nino de cada 2000 nacidos
vivos. La complejidad y baja prevalencia de las ER hacen necesaria una alta
especializacion y concentracion de casos, pero no solo a nivel clinico. El
impacto social de estas patologias afecta a todo el nucleo familiar.
Las enfermedades raras van de la fibrosis
quistica y la hemofilia, al sindrome de Angelman, con una incidencia de
aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al sindrome de trigonocefalia
de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millon de habitantes.
Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las enfermedades
Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry). Son enfermedades geneticas
hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la
calidad de vida de estos pacientes.
A nivel pais, un total de 70 personas padecen
este tipo de enfermedad se encuentran registradas en el Programa, donde recibe
asistencia y acompanamiento profesional, el 75% de los pacientes son absorbidos
por el Ministerio de Salud.
El Ministerio de Salud Publica dispone de
4 hospitales integran la red de servicios para la atencion a pacientes con
Enfermedades Lisosomales. Estas se hallan ubicadas en, el Hospital Regional de
Encarnacion, el Hospital Regional de Ciudad del Este, el Hospital Nacional de
Itaugua; y el General Pediatrico “Ninos de Acosta nu”.
Una enfermedad rara o enfermedad es aquella que afecta a un numero limitado de la poblacion. De acuerdo con la Organizacion Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la poblacion mundial en sus capacidades fisicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En Paraguay, el Estado destina unos G. 46.000 millones para para el tratamiento de las enfermedades detectadas hasta la fecha.
