Profesionales del Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” recuerdan el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, con una charla de sensibilización. Expresan que un diagnóstico temprano ayuda a un abordaje más oportuno.
El Dr. Marcos Casartelli, jefe del Departamento de Neurologia del Hospital General Pediatrico “Ninos de Acosta nu”, explica que la mucopolisacaridosis es una enfermedad de los errores congenitos del metabolismo, que produce un deposito de sustancias que deberian ser degradadas (glucosaminoglicano) por enzimas lisosomales, provocando una falla en el funcionamiento de las celulas.
Los pacientes pueden tener afectacion a nivel de la inteligencia, del desarrollo oseo y de la talla, en el funcionamiento del corazon, higado, bazo, intestino, aparato respiratorio y piel. La gravedad de la afectacion depende del nivel de funcionamiento de la estructura celular afectada.
Existe un tratamiento, en el cual se realiza una infusion por via endovenosa para remplazar la enzima deficiente. Actualmente, el Ministerio de Salud provee este tratamiento de reemplazo enzimatico a los pacientes del “Acosta nu”. El costo aproximado de tratamiento por cada nino es de 20 a 40 millones de guaranies, de manera semanal. El jefe de Neurologia comenta que existe, ademas, el apoyo de instituciones y organismos no gubernamentales.
Como tiene afectacion multiorganica, su abordaje es multidisciplinar. El paciente, aparte de recibir el reemplazo enzimatico, requiere de atencion que involucran a pediatras, neurologos pediatras, genetistas, ortopedas, otorrinolaringologos, cardiologos, neumologos, fisioterapeutas, psicologos, entre otros profesionales.
El tratamiento actual mejora los sintomas, pero no cura la afeccion. En el Hospital Pediatrico, los pacientes reciben la terapia de reemplazo enzimatico, de manera regular. Una vez a la semana, los ninos se acercan al centro asistencial para el goteo. Es un tratamiento que deberan seguir de por vida. Casartelli considera fundamental invertir en investigaciones para que, en un futuro cercano, se pueda acceder a tratamientos mas eficaces.
El medico explica que el resultado de la terapia va relacionado con el diagnostico precoz de la enfermedad.
El 15 de mayo pasado, se recordo el Dia Mundial de la Mucopolisacaridosis, por ello, en el “Acosta nu” se realizo una jornada cientifica y de sensibilizacion sobre el tema. Estuvieron presentes representantes del Programa de Atencion Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), profesionales de la salud, pacientes y, Asociacion de Pacientes.
En la oportunidad, la Asociacion Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales hizo entrega de una placa de “Gratitud y Reconocimiento” al Hospital General Pediatrico, por la atencion brindada a los pacientes lisosomales.
