“Epidermólisis ampollar” y “genodermatosis” fueron temas tratados durante la “VIII Jornada Internacional de Dermatología Pediátrica”, desarrollada en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
La exposicion de casos clinicos abordados por un equipo multidisciplinario permitio apreciar los cuidados que requieren los pacientes en tratamiento con epidermolisis ampollar (EB), patologia caracterizada por la fragilidad de la piel, tan delicada como alas de mariposa, conocida tambien como “piel de cristal”. Las lesiones externas o internas son recurrentes; la piel puede desprenderse con el contacto de sus propias prendas de vestir, esto ocasiona la aparicion de ampollas.
Uno de los temas tratados fue la atencion oftalmologica, las lesiones recurrentes y las consecuencias que conlleva si las mismas no son tratadas; en cuanto a odontologia, cuidado de los dientes y la forma correcta en que deben ser atendidos para no causar lesiones; tambien se enfocaron en la prevencion, estableciendo controles calendarizados. El tema nutricional, tambien fue abordado, como el monitoreo y soporte nutricional que se debe brindar y las estrategias de alimentacion y suplementacion que pueden utilizarse para mejorar la calidad de vida del paciente.
La exposicion central estuvo a cargo de la Prof. Dra. Graciela Manzur, Directora del Centro de Investigaciones en Genodermatosis y Epidermolisis Ampollar (CEDIGEA), de la Facultad de Medicina, UBA- Argentina. La misma hablo sobre la epidermolisis ampollar: tratamiento actual y perspectivas futuras.
Ademas de su presentacion, la Dra. Manzur permitio enriquecer los datos otorgados por los conferencistas paraguayos, con los trabajos realizados en la Argentina.
Debra Paraguay
Durante la jornada de dermatologia, anunciaron la puesta en marcha de Debra en Paraguay.
Debra, por sus siglas en ingles -Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association-, es una Asociacion -presente en varios paises – encargada de investigar sobre esta enfermedad y brindar apoyo a pacientes y familiares.
Actualmente, en el Hospital Pediatrico “Ninos de Acosta nu” tratan a 9 pacientes con EB. Los padres de estos ninos y jovenes, con ayuda de la Dra. Olga Gutierrez, dermatologa pediatra y, otros colaboradores, hace anos comenzaron a trabajar para que esta asociacion se concrete.
El Ministro de la SENADIS, Lic. Cesar Martinez, tambien formo parte –desde mucho antes de ocupar el cargo actual- la tarea de conformacion de Debra en Paraguay. Martinez estuvo presente en la jornada y celebro los avances obtenidos pese a tratarse de una enfermedad rara y muy poco conocida. Expreso, ademas, que espera aportar datos significativos que ayuden a cuantificar la cantidad de casos a nivel pais.
