A partir de octubre contarán con la habilitación de 4 consultorios conforme al cuidado, protección y atención de los pacientes con Fibrosis Quística - FQ.
El Hospital Pediatrico “Ninos de Acosta nu” se organiza para atender de manera coordinada, comoda y segura a pacientes con (FQ). Los pacientes con esta patologia deben recorrer varios sitios del hospital para recibir atencion multidisciplinaria como gastroenterologia, neumologia, kinesiologia, nutricionista, infectologia, entre otros. El lugar fisico a ser utilizado, anteriormente se usaba para consultas neurologicas.
Con esta innovacion se concentrara en un solo sitio las atenciones a FQ, con todos los especialistas necesarios. A los medicos especialistas se sumaran cuatro personales mas, enfermera/o, fisioterapeuta, psicologa/o y trabajador/a social para conocer el medio ambiente en donde desarrollan sus actividades diarias y como eso podria beneficiar o afectar al paciente.
Fibrosis Quistica
Es una patologia genetica con alto indice de morbimortalidad, caracterizado por la congestion pulmonar y la malabsorcion de nutrientes por parte del pancreas. Puede generar neumonias a repeticion y desnutricion.
La Dra. Lourdes Ortiz, gastroenterologa pediatrica, explica “quienes viven con esta patologia producen una secrecion mucho mas espesa que lo habitual, es decir, geneticamente hay una alteracion. Ese moco espeso genera obstruccion de los canales que le trasportan, lo que causa a nivel respiratorio cuadros de neumonia a repeticion, tos cronica, cuadros parecidos a asma y, a nivel del aparato digestivo, produce una mala absorcion porque las enzimas pancreaticas - encargadas de digerir y procesar los alimentos - no llegan al intestino. Esto puede llevar a un estado de desnutricion”.
Hasta el momento la Fibrosis Quistica no tiene cura, pero con diagnostico precoz, mediante la prueba del talon o test del piecito en los recien nacidos, se puede actuar en consecuencia y brindar el tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de la persona afectada.
Tambien se puede detectar la enfermedad a traves de la observacion de algunos sintomas anteriores; por medio de la prueba o test del sudor, y mediante confirmacion genetica de alguna de las mutaciones conocidas.
El dia mundial de la Fibrosis Quistica se recuerda cada 8 de septiembre y se insiste en la equidad para los pacientes de cualquier parte del mundo, para el acceso a todos los medicamentos actuales que corrigen el defecto basico, a nivel de lo que esta alterado, lo que permitira no tener todas las complicaciones que se ven en pacientes con FQ.
Actualizacion de especialistas
Recientemente, se llevo a cabo una jornada de actualizacion en FQ en el Hospital “Ninos de Acosta nu”, con especialistas argentinos del Hospital Garrahan. Desarrollaron actualizaciones, experiencias y cuidados de la enfermedad al personal de salud y familiares de personas con esta patologia.
Las experiencias del Dr. Claudio Castanos, Neumologo pediatra del Garrahan y el de la Lic. Patricia Plubatsch, kinesiologa del Garrahan, permitio a especialistas y padres de pacientes ampliar la vision de como trabajar para introducir mejoras en atenciones dentro del sistema de salud y los cuidados que pueden brindar los familiares a los ninos.
El Dr. Claudio Castanos comento que desde hace 24 anos atiende a pacientes con FQ y que siempre hay algo mas por hacer, como el cambio que introdujeron recientemente en el sistema de atencion para evitar que los pacientes den vueltas por el hospital para la realizacion de estudios y analisis. Concentraron la atencion en dias y horarios especificos con la finalidad de evitar infecciones cruzadas. Este cambio y otros, se dan mediante un programa de mejora de calidad que desarrollan con una universidad de EE.UU.
Tambien expresaron que, el dia internacional de la FQ no lo festejan, solamente lo recuerdan “Es un recordatorio de nuestra batalla diaria, un recordatorio para los que perdieron”. Mencionaron ademas que la lucha no tiene fecha de vencimiento y pese a que se trata de una enfermedad dificil de sobrellevar, estan mentalizados de que se puede brindar una mejor calidad de vida a sus hijos. Finalmente dejaron una frase para los presentes “rendirnos no es una opcion”.
El evento fue organizado por la Fundacion Paraguaya de Lucha Contra la Fibrosis Quistica (FUDAPI).
