Con el objetivo de concienciar a la población sobre la hemofilia y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, hoy se recuerda el Día del Hemofílico.
En Paraguay, más de un centenar de pacientes es tratado con factores de coagulación adquiridos por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, donados por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) o adquiridos a través de aportes de fundaciones o entidades solidarias. Los factores de coagulación son medicamentos que se administran al paciente de acuerdo al tipo de factor que le falte. Esta enfermedad es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación. Cuando existe un defecto en el factor de coagulación, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido. El síntoma recurrente es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales. ¿Cómo se adquiere la hemofilia y cuál es el pronóstico? Esta enfermedad, por un lado, es hereditaria, no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, y mayormente se da en hombres. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad. Por otra parte, la Hemofilia también se manifiesta cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo, se le denomina hemofilia adquirida. Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos. ¿Cómo celebrar el Día Mundial de la Hemofilia? La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) eligió esta fecha en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel. La FMH insta a los países a vestir de color rojo o identificar con este color diferentes edificios públicos o privados, que demuestren empatía hacia estas personas que viven permanentemente en esta condición.
