Con el objetivo de concienciar a la población sobre la hemofilia y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, hoy se recuerda el Día del Hemofílico.
En Paraguay, mas de un centenar de pacientes es tratado con factores de coagulacion adquiridos por el Ministerio de Salud Publica y Bienestar Social, donados por la Federacion Mundial de Hemofilia (FMH) o adquiridos a traves de aportes de fundaciones o entidades solidarias. Los factores de coagulacion son medicamentos que se administran al paciente de acuerdo al tipo de factor que le falte.
Esta enfermedad es una patologia congenita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento cronico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteina esencial denominada Factor de Coagulacion.
Cuando existe un defecto en el factor de coagulacion, se forma mas lentamente el coagulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante mas tiempo del debido.
El sintoma recurrente es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales.
¿Como se adquiere la hemofilia y cual es el pronostico?
Esta enfermedad, por un lado, es hereditaria, no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genetica ligada al cromosoma X, y mayormente se da en hombres.
Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecera la enfermedad, mientras que si una mujer solo tiene un cromosoma X afectado, sera portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecera la enfermedad.
Por otra parte, la Hemofilia tambien se manifiesta cuando ocurre una modificacion genetica que se presenta de forma espontanea y donde no interviene el factor genetico. A este tipo, se le denomina hemofilia adquirida.
Hasta ahora no se conoce la cura definitiva, solo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulacion en sangre mas idoneos.
¿Como celebrar el Dia Mundial de la Hemofilia?
La Federacion Mundial de Hemofilia (FMH) eligio esta fecha en conmemoracion del nacimiento de su fundador Frank Schnabel. La FMH insta a los paises a vestir de color rojo o identificar con este color diferentes edificios publicos o privados, que demuestren empatia hacia estas personas que viven permanentemente en esta condicion.
