El uso de la tecnología mantendrá a los pacientes actualizados en temas referentes a cuidados y protección de la piel y otros órganos, al mismo tiempo les permitirá estar en contacto con personas en situación similar.
La Epidermolisis ampollosa (EP) conocida también como piel de mariposa –por la fragilidad-, es una enfermedad que afecta la piel y en ocasiones podría comprometer otros órganos. Las lesiones con formación de ampollas externas podrían ser ocasionadas por las costuras de las prendas de vestir o el mínimo roce con otros objetos; las internas, con el consumo de alimentos. La creación de un espacio virtual de apoyo entre padres y profesionales de la salud se dará de forma programada. Se trata de una adaptación -a la cuarentena- de las reuniones presenciales que venían realizando una vez al mes en el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. La Dra. Olga Gutiérrez, dermatóloga del Pediátrico, en una primera reunión a través de la plataforma Zoom dio la bienvenida a dos nuevos integrantes al grupo de padres y, posterior a ello los participantes aprovecharon el tiempo para brindar recomendaciones sobre la limpieza de la piel y heridas, la manera correcta de vendajes. También, se aprovechó para coordinar el retiro de resultados de estudios genéticos realizados en la Argentina, que permitirá determinar el tratamiento adecuado. En cuanto a las consultas, la profesional comenta que, “se trata de pacientes que al tener alterada la barrera de la piel, la primera defensa de la inmunidad, son muy sensibles a padecer infecciones” y por esa razón recurren a videollamadas y solo de ser muy necesaria una consulta presencial, lo realizan bajo estrictos cuidados.