El uso de la tecnología mantendrá a los pacientes actualizados en temas referentes a cuidados y protección de la piel y otros órganos, al mismo tiempo les permitirá estar en contacto con personas en situación similar.
La Epidermolisis ampollosa (EP) conocida tambien como piel de mariposa –por la fragilidad-, es una enfermedad que afecta la piel y en ocasiones podria comprometer otros organos. Las lesiones con formacion de ampollas externas podrian ser ocasionadas por las costuras de las prendas de vestir o el minimo roce con otros objetos; las internas, con el consumo de alimentos.
La creacion de un espacio virtual de apoyo entre padres y profesionales de la salud se dara de forma programada. Se trata de una adaptacion -a la cuarentena- de las reuniones presenciales que venian realizando una vez al mes en el Hospital Pediatrico “Ninos de Acosta nu”.
La Dra. Olga Gutierrez, dermatologa del Pediatrico, en una primera reunion a traves de la plataforma Zoom dio la bienvenida a dos nuevos integrantes al grupo de padres y, posterior a ello los participantes aprovecharon el tiempo para brindar recomendaciones sobre la limpieza de la piel y heridas, la manera correcta de vendajes. Tambien, se aprovecho para coordinar el retiro de resultados de estudios geneticos realizados en la Argentina, que permitira determinar el tratamiento adecuado.
En cuanto a las consultas, la profesional comenta que, “se trata de pacientes que al tener alterada la barrera de la piel, la primera defensa de la inmunidad, son muy sensibles a padecer infecciones” y por esa razon recurren a videollamadas y solo de ser muy necesaria una consulta presencial, lo realizan bajo estrictos cuidados.
