El evento es un espacio virtual de debate en el que las Primeras Damas y representantes de la Alianza “ALMA” comparten sus experiencias respecto a las políticas públicas de sus países.
El ministro de Salud, Dr. Julio Borba, en representacion de Paraguay, participo en el encuentro virtual sobre enfermedades raras junto al Embajador de Brasil ante la ONU, Sr. Ronaldo Costa; la Directora Ejecutiva de Rare Diseases International, Flaminia Macchia, la primera dama de Brasil y coordinadora general de la Alianza ALMA, Michelle Bolsonaro y la primera dama de Colombia, Maria Juliana Ruiz.
El 16 de diciembre de 2021, la ONU adopto formalmente la primera resolucion sobre las personas que viven con enfermedades raras propuesto por Espana, Brasil y Qatar, texto que fue copatrocinado por 54 paises y adoptado por los 193 Estados miembros de la ONU. Es el primer documento de la organizacion que reconoce los desafios especificos de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias.
El documento senala lo siguiente: “Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidas las 300 millones de personas, aproximadamente, que viven con una enfermedad rara en todo el mundo”. En este contexto, la Alianza de Primeras Damas ALMA y representantes se unen a esta iniciativa global para dar voz a esta audiencia, combatir los prejuicios contra las personas que viven con una enfermedad rara y contribuir a que nadie se quede atras.
Paraguay cuenta con la ley 2138 de 2003 y la ley 5732 de 2016, que disponen la deteccion neonatal para todos los recien nacidos en el pais, para el diagnostico precoz y el tratamiento oportuno de patologias que representen una amenaza de enfermedad grave, discapacidad fisica, afectacion del desarrollo o incluso la muerte y designa al Ministerio de Salud Publica como la entidad responsable para implementar el Programa de deteccion neonatal. Tambien se cuenta con un Programa Nacional de Prevencion de Defectos Congenitos, que lleva un registro de alrededor de 20 tipos de enfermedades raras agrupados en asociaciones o fundaciones, teniendo muchas de ellas su legislacion especifica.
Las personas registradas son atendidas y reciben los medicamentos requeridos, sin embargo, este registro no es exhaustivo, debido a que no se cuenta con suficientes profesionales para la deteccion y diagnostico de las enfermedades de baja frecuencia y los pocos se encuentran ubicados en la capital, por lo cual, las familias con algun miembro afectado deben trasladarse hasta la ciudad, lo que a su vez ocasiona que muchas veces no lleguen a tiempo.
“Esta falta de recursos y de conocimientos para diagnosticar y tratar estas patologias no las hace mas raras, sino que hace imperiosa su investigacion y la capacitacion de personal especializado para poder ser tratadas debidamente. Al respecto, deseo recordar que la resolucion en su parrafo operativo 6, alienta a los Estados Miembros a reforzar la colaboracion internacional, por lo que hago un llamado a las Organizaciones especializadas y a los Estados presentes a brindar la cooperacion requerida para capacitar a profesionales del sector de la salud en aquellos paises que mas lo requieran”, expreso el ministro Julio Borba.
Por otro lado, asi como lo establece la resolucion de las Naciones Unidas, propuso realizar un intercambio entre los especialistas de los paises y organizaciones que hoy participaron en este evento, para fomentar la cooperacion internacional, la transferencia de tecnologia, la coordinacion, el intercambio de datos, la facilitacion para el acceso a los medicamentos, la realizacion de campanas de capacitacion dirigidas a profesionales de la salud, la creacion de redes de difusion y concientizacion en materia de prevencion, inclusion y formas integrales de atencion a las personas con patologias raras y apoyo a sus familias.
Dijo ademas que un registro completo y realista permitira identificar el perfil de los pacientes y de sus familias, establecer las similitudes entre las diferentes patologias a fin de brindar asistencia coordinada y adecuada, optimizando los recursos disponibles.
Mediante el Registro Nacional de Defectos Congenitos, se tiene conocimiento que los defectos mas frecuentes en Paraguay son los prevenibles a traves de medidas simples y economicas, que deben instaurarse antes de la gestacion, como el consumo del acido folico. En consecuencia, el Ministerio de Salud ha encargado la produccion de acido folico 5 mg. para entregar a todas las mujeres desde el inicio de su edad reproductiva.
Igualmente, se trabaja en la prevencion secundaria, a fin de evitar las consecuencias que el defecto congenito pueda ocasionar por medio de la deteccion neonatal ya mencionada, deteccion de trastornos auditivos, deteccion de trastornos visuales, deteccion de cardiopatias (oximetro de pulso) y por la prevencion terciaria, brindando a los afectados una mejor calidad de vida a traves de la orientacion a los padres, medicos, docentes y empleadores de los mismos, en aras de la inclusion.
Por ultimo, el Dr. Julio Borba, sostuvo que, en Paraguay, se seguira trabajando articuladamente entre todos los sectores para generar resultados concretos.
