El evento es un espacio virtual de debate en el que las Primeras Damas y representantes de la Alianza “ALMA” comparten sus experiencias respecto a las políticas públicas de sus países.
El ministro de Salud, Dr. Julio Borba, en representación de Paraguay, participó en el encuentro virtual sobre enfermedades raras junto al Embajador de Brasil ante la ONU, Sr. Ronaldo Costa; la Directora Ejecutiva de Rare Diseases International, Flaminia Macchia, la primera dama de Brasil y coordinadora general de la Alianza ALMA, Michelle Bolsonaro y la primera dama de Colombia, María Juliana Ruíz. El 16 de diciembre de 2021, la ONU adoptó formalmente la primera resolución sobre las personas que viven con enfermedades raras propuesto por España, Brasil y Qatar, texto que fue copatrocinado por 54 países y adoptado por los 193 Estados miembros de la ONU. Es el primer documento de la organización que reconoce los desafíos específicos de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias. El documento señala lo siguiente: “Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidas las 300 millones de personas, aproximadamente, que viven con una enfermedad rara en todo el mundo”. En este contexto, la Alianza de Primeras Damas ALMA y representantes se unen a esta iniciativa global para dar voz a esta audiencia, combatir los prejuicios contra las personas que viven con una enfermedad rara y contribuir a que nadie se quede atrás. Paraguay cuenta con la ley 2138 de 2003 y la ley 5732 de 2016, que disponen la detección neonatal para todos los recién nacidos en el país, para el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de patologías que representen una amenaza de enfermedad grave, discapacidad física, afectación del desarrollo o incluso la muerte y designa al Ministerio de Salud Pública como la entidad responsable para implementar el Programa de detección neonatal. También se cuenta con un Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos, que lleva un registro de alrededor de 20 tipos de enfermedades raras agrupados en asociaciones o fundaciones, teniendo muchas de ellas su legislación específica. Las personas registradas son atendidas y reciben los medicamentos requeridos, sin embargo, este registro no es exhaustivo, debido a que no se cuenta con suficientes profesionales para la detección y diagnóstico de las enfermedades de baja frecuencia y los pocos se encuentran ubicados en la capital, por lo cual, las familias con algún miembro afectado deben trasladarse hasta la ciudad, lo que a su vez ocasiona que muchas veces no lleguen a tiempo. “Esta falta de recursos y de conocimientos para diagnosticar y tratar estas patologías no las hace más raras, sino que hace imperiosa su investigación y la capacitación de personal especializado para poder ser tratadas debidamente. Al respecto, deseo recordar que la resolución en su párrafo operativo 6, alienta a los Estados Miembros a reforzar la colaboración internacional, por lo que hago un llamado a las Organizaciones especializadas y a los Estados presentes a brindar la cooperación requerida para capacitar a profesionales del sector de la salud en aquellos países que más lo requieran”, expresó el ministro Julio Borba. Por otro lado, así como lo establece la resolución de las Naciones Unidas, propuso realizar un intercambio entre los especialistas de los países y organizaciones que hoy participaron en este evento, para fomentar la cooperación internacional, la transferencia de tecnología, la coordinación, el intercambio de datos, la facilitación para el acceso a los medicamentos, la realización de campañas de capacitación dirigidas a profesionales de la salud, la creación de redes de difusión y concientización en materia de prevención, inclusión y formas integrales de atención a las personas con patologías raras y apoyo a sus familias. Dijo además que un registro completo y realista permitirá identificar el perfil de los pacientes y de sus familias, establecer las similitudes entre las diferentes patologías a fin de brindar asistencia coordinada y adecuada, optimizando los recursos disponibles. Mediante el Registro Nacional de Defectos Congénitos, se tiene conocimiento que los defectos más frecuentes en Paraguay son los prevenibles a través de medidas simples y económicas, que deben instaurarse antes de la gestación, como el consumo del ácido fólico. En consecuencia, el Ministerio de Salud ha encargado la producción de ácido fólico 5 mg. para entregar a todas las mujeres desde el inicio de su edad reproductiva. Igualmente, se trabaja en la prevención secundaria, a fin de evitar las consecuencias que el defecto congénito pueda ocasionar por medio de la detección neonatal ya mencionada, detección de trastornos auditivos, detección de trastornos visuales, detección de cardiopatías (oxímetro de pulso) y por la prevención terciaria, brindando a los afectados una mejor calidad de vida a través de la orientación a los padres, médicos, docentes y empleadores de los mismos, en aras de la inclusión. Por último, el Dr. Julio Borba, sostuvo que, en Paraguay, se seguirá trabajando articuladamente entre todos los sectores para generar resultados concretos.
