La piel es tan frágil como las alas de mariposas en pacientes con epidermólisis ampollar, tanto que el roce de las prendas puede causar lesiones, así como generar ampollas al tragar alimentos.Este servicio del Ministerio de Salud asiste a 15 niños y brinda un espacio de apoyo a los pacientes y sus familiares.
La epidermolisis ampollar (EB), tambien conocida como piel de cristal o piel de mariposa, se trata de una patologia genetica, congenita, visibles desde el nacimiento o puede presentarse tardiamente. Se caracteriza por la aparicion de ampollas en la piel ante el mas minimo rose. Dependiendo del tipo de EB, tambien podria ocasionar la aparicion de ampollas en la boca, tracto digestivo e intestinal, entre otras partes del cuerpo. En el Hospital Pediatrico â€Å“Ninos de Acosta nuâ€, actualmente, 15 ninos reciben tratamiento para disminuir los sintomas de esta enfermedad que no tiene cura. No obstante, los avances cientificos permiten desarrollar tratamientos cada vez mas efectivos y esperanzadores. Cabe mencionar que, ademas de controles medicos, es importante que los pacientes encuentren un espacio para aprender como vivir el dia a dia. En ese sentido, desde el servicio de dermatologia del hospital, se organizan charlas periodicas dirigidas a pacientes con diagnostico de Epidermolisis Ampollar.  Esta iniciativa se mantiene desde hace varios anos, y no solo complementa la atencion de los especialistas que atienden a los ninos y jovenes, con informaciones utiles referente a los cuidados de cada parte del cuerpo, sino tambien, ayuda a los presentes a compartir sus experiencias y que estos comprendan que no se encuentran solos. Recientemente, se realizo un encuentro, posibilitando dialogar, via telemedicina, con la Dra. Graciela Manzur, directora del Centro de Investigaciones en Genodermatosis y Epidermolisis Ampollar (CEDIGEA), de Argentina, sobre los cuidados de la piel y de los ultimos avances en terapia genetica. Ademas de la charla con la profesional, tanto los ninos como sus padres compartieron sus vivencias durante la pandemia, tiempo en el que la tecnologia ayudo para mantenerse en contacto con sus medicos. La Dra. Olga Gutierrez, dermatologa del pediatrico, comento que, el grupo reunido corresponde a â€Å“Debra Paraguayâ€, una asociacion que apoya a pacientes con epidermolisis ampollar en diferentes partes del mundo.
