La empresa proveedora empezó hoy la capacitación a padres de 22 pacientes en el “Acosta Ñu”, sobre el suministro del medicamento.Con esto, se da cumplimiento a la disposición judicial para su provisión, por vía del FONARESS.
Este miercoles 17 de agosto, se tiene prevista la entrega del medicamento “Risdiplan”, a 22 pacientes en el hospital general pediatrico “Ninos de Acosta nu” con diagnostico de AME, para lo cual se busca que los padres se encuentren capacitados en el suministro diario de este medicamento a sus hijos, segun el peso de cada uno y los cuidados correspondientes que deben tener en cuenta.
La compra de estos medicamentos se realizo a traves de una licitacion abreviada, en cumplimiento a la disposicion judicial SD N° 355 y usando los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), tras la autorizacion otorgada por el Consejo Ejecutivo del mismo.
Cabe mencionar que este proceso se realizara bajo la supervision de los medicos tratantes, personal de enfermeria y capacitadores que mantienen contacto permanente con los padres de los pacientes con AME.
Sobre AME
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genetica que ataca las celulas nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la medula espinal. Estas neuronas se comunican con los musculos voluntarios, es decir, aquellos que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los musculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
Al respecto, el Dr. Marco Casartelli, jefe del departamento de neurologia del Hospital Pediatrico, explico que con el medicamento Ridisplan se lleva a cabo un tratamiento modificador de la enfermedad basado en pequenas moleculas que ayuda a que la estructura genetica pueda producir una sustancia que mejore el estado clinico de los pacientes.
Dijo que la mayoria de los ninos nacen sin sintomas, sin embargo, en algunas ocasiones no existen afectaciones muy severas, pero se visibilizan desde los primeros dias de vida. “Lo habitual es que la debilidad muscular progrese de manera rapida en semanas a meses, produciendo debilidad en miembros inferiores y de la musculatura respiratoria pudiendo causar danos irreversibles a la salud del nino.
