Mediante una actividad organizada por el área de dermatología del hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, personas con diagnóstico de Epidermolisis Bullosa y sus familiares recibieron información que ayuda a cumplir mejor con las indicaciones, los tratamientos y procedimientos indicados por el personal de salud, y así mejorar su calidad de vida.
La Epidermolisis Bullosa (EB), conocida tambien como piel de mariposa o de cristal, es una enfermedad genetica, no contagiosa, que se caracteriza por la formacion de ampollas en las mucosas, que pueden darse hasta con la ingesta de alimentos; al igual que ampollas y heridas en la piel, con minimos roces, como el de las costuras de sus prendas de vestir o el uso de calzados.
Las personas con diagnostico de EB requieren atenciones medicas especializadas periodicamente y de cuidados especiales en el dia a dia, como la manera de higienizarse, curaciones y vendajes de heridas, preparacion y temperatura de alimentos, vestimenta, entre otros.
Toda informacion que aporte nuevos conocimientos o reafirmacion de lo aprendido posibilita que los ninos y adolescentes que siguen tratamiento por EB en el “Acosta nu”, junto a sus familiares, manejen los mismos conceptos y sea mas facil cumplir con las indicaciones, los tratamientos y procedimientos indicados por el personal de salud y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida.
La Dra. Olga Gutierrez, dermatologa pediatra, organiza encuentros mensuales con los 15 pacientes -que van siempre acompanados de sus familiares- para tratar diferentes temas con ellos. Esta actividad tuvo continuidad aun en tiempos de la cuarentena total por COVID-19, con el uso de la tecnologia.
A traves de diferentes plataformas virtuales, realizan encuentros con medicos de distintas partes del mundo. En la ocasion, contaron con la participacion de la Dra. Maria Joao Yubero Goncaloves, pediatra e infectologa infantil de Debra Chile, quien hablo sobre la enfermedad, los tipos de heridas y como realizar las curaciones.
Del encuentro participaron tambien especialistas de las areas de pediatria, oftalmologia, odontopediatria, enfermeria, salud mental y personas interesadas en conocer mas sobre el tema.
