Salud Pública asiste a 216 personas con esta condición. Entre ellos, mediante un nuevo medicamento a niños que, actualmente, pueden vivir sin privarse de actividades propias de su edad.Se conoce como hemofilia al trastorno hereditario en el cual la sangre no coagula adecuadamente, pudiendo causar hemorragias externas e internas.Hoy se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”.
Cada 17 de abril se recuerda el “Dia Mundial de la Hemofilia”. Este ano, se lo evoca con el lema “Acceso para todos. La prevencion de hemorragias como norma de atencion a nivel mundial”.
En coincidencia a la fecha, el ministro de Salud Publica y Bienestar Social, Dr. Julio Borba, y la viceminitra de Rectoria y Vigilancia de la Salud, Dra. Lida Sosa, recibieron a representantes de la Asociacion de Hemofilicos Unidos del Paraguay y pacientes pediatricos que iniciaron tratamiento el 21 de julio de 2022 y han mejorado su calidad de vida, mediante el acceso al tratamiento que “les ha cambiado la vida”.
“Estos ninos, de pasar la mayor parte del tiempo internados, en promedio dos a tres veces por mes, ahora andan en bicicleta, juegan, tienen una vida normal y acuden solo una vez al mes al hospital para recibir el tratamiento”, refirio el presidente de la Asociacion, Sr. Elio Arriola.
Al respeto, el Dr. Julio Borba manifesto su alegria ante lo que representa para el paciente, en este caso, para el nino, el acceso al tratamiento, a traves de la cartera sanitaria, y los insto y alento a continuar con la adherencia al mismo, ya que el nuevo medicamento forma parte del listado que adquiere el MSPyBS.
Datos nacionales
La directora del Programa Nacional de Sangre, Dra. Carolina Molas, informo que, actualmente en Paraguay, segun el registro del Ministerio de Salud Publica, y del Instituto de Prevision Social, 312 personas se encuentran con esta condicion, de los cuales 310 son hombres, y dos son mujeres. Cabe mencionar que la cantidad de pacientes registrados con hemofilia ha aumentado con los anos.
Asimismo, la cartera sanitaria, a traves del programa, asiste a 216 pacientes de diferentes partes del pais, teniendo en cuenta que, por Resolucion R.S.G N° 167/2015, se establecio al mismo como responsable de la elaboracion e implementacion del plan estrategico de atencion a pacientes con esta condicion.
Por otra parte, se resalta que, en el ano 2018, solo se brindaba cobertura al 20 % de los pacientes. Hoy en dia, la cobertura es del 100 % con el tratamiento (profilaxis). Inclusive, se han llevado a cabo cirugias complejas a pacientes con hemofilia.
Hasta ahora no se conoce la cura definitiva para la hemofilia, solo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulacion en sangre mas idoneos, los cuales se basan en inyectar el factor de coagulacion faltante al torrente sanguineo. Cuando una cantidad suficiente del factor de coagulacion llega al sitio que esta sangrando, el mismo se detiene.
El Ministerio de Salud proporciona el tratamiento, de manera semanal a los pacientes, desde los servicios de salud mas cercanos a sus domicilios sean USF u hospitales, ya que todos los centros de atencion tienen la capacidad de tratar a un paciente con diagnostico de hemofilia.
Si un paciente presenta alguna complicacion, es derivado a los servicios de referencia, los cuales son: hospital general de Barrio Obrero, hospital general de Luque, hospital nacional de Itaugua, hospital regional de Encarnacion y hospital regional de Pedro Juan Caballero.
Desde el Programa Nacional de Sangre garantizan el sostenimiento del tratamiento de pacientes, ademas de contar con el respaldo de una politica de salud. En ese contexto, instan a las personas a seguir su tratamiento para llevar una vida saludable y sin dificultades.
Conozcamos mas sobre la hemofilia
Este trastorno hereditario impide que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento cronico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina, y ocurre por la falta de una proteina esencial denominada factor de coagulacion, en la sangre.
Es hereditaria, no es contagiosa y afecta mayormente a los hombres porque, los cromosomas se disponen de dos en dos, las mujeres tienen dos cromosomas X, mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecera la enfermedad, mientras que, si una mujer solo tiene un cromosoma X afectado, sera portadora de la misma, pero no desarrollara la enfermedad, en cambio cuando la misma tenga los dos cromosomas X alterados, padecera esta patologia.
Por otra parte, la hemofilia tambien se manifiesta cuando ocurre una modificacion genetica que se presenta de forma espontanea y donde no interviene el factor genetico. A este tipo, se le denomina hemofilia adquirida.
