La piel de las personas con diagnóstico de Epidermolisis Bullosa (EB) es tan sensible como las alas de una mariposa, que ante el mínimo roce o el calor se producen ampollas y heridas en sus cuerpos.
Hoy, 25 de octubre se conmemora el “Dia Internacional de la Epidermolisis bullosa” o "piel de mariposa”, una patologia genetica, congenita. Se caracteriza por la aparicion de ampollas en la piel ante el mas minimo roce. En ocasiones, tambien pueden aparecer ampollas en la boca y garganta, lo que dificulta la alimentacion y, ademas, puede comprometer los organos internos. En algunas personas se presenta de manera leve o agresiva dependiendo del tipo de EB que son cuatro y se determinan a traves de estudios geneticos.
En el hospital general pediatrico “Ninos de Acosta nu”, desde hace varios anos, atienden a ninos y jovenes con esta afeccion. La unidad de dermatologia pediatrica tiene conformado un plan de trabajo articulado con profesionales de diferentes areas. Las capacitaciones y actualizaciones sobre manejo de pacientes, curaciones de heridas, y el abordaje de como actuar ante los problemas que pudieran presentarse, son periodicos.
La Dra. Olga Gutierrez, dermatologa pediatra, comenta que en el hospital atienden a 15 ninos con EB. Ademas de las atenciones por consultorio cuentan con un grupo de WhatsApp en donde las familias conversan, reciben entre ellos apoyo, informaciones y respuestas a sus dudas.
La profesional destaca el actuar de los ninos y jovenes que aprenden sobre la rutina de cuidados diarios. Realizan las curaciones de las lesiones en sus cuerpos, tambien, del cumplimiento de las recomendaciones que le dan las nutricionistas sobre los alimentos que deben consumir, la temperatura y la forma para evitar crear lesiones en boca y garganta.
Comenta que en consultorio los chicos hablan sobre sus vidas, de sus actividades escolares, familiares y sociales, y ante tantas historias pide a la sociedad apoyar e integrar a las personas con EB. “Que la fecha en que se recuerda esta enfermedad sea propicia para pedir integracion y no discriminacion”, menciona la Dra. Gutierrez.
Cabe senalar que el personal medico y de enfermeria, asi como las familias con EB, se reunieron para hablar sobre varios puntos en el dia internacional de la EB, con la participacion especial de autoridades del Ministerio de Salud.
Al finalizar la charla, los ninos disfrutaron de un show de titeres y compartieron el desayuno con los presentes.
