Mañana, jueves 29 de febrero se realizará el acto de lanzamiento y socialización de los manuales del Protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher y del protocolo de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL. El evento será en el marco de conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, en el salón auditorio Edificio Corporativo Skypark – Torre 2 piso 6, sito en Aviadores del Chaco 2581, esq. Tte. Dr. Vicente Oddone.
El proposito principal de la conmemoracion del “Dia Mundial de las Enfermedades Raras” es el de sensibilizar al publico y a los profesionales de la salud en busca de garantizar un diagnostico precoz y tratamiento oportuno para quienes padecen enfermedades Lisosomales, mejorando asi tambien su calidad de vida por medio de las infusiones domiciliarias.
Sobre el lanzamiento y la socializacion de los manuales y protocolos, los mimos estan dirigidos a directores generales, directores regionales y directores de los diferentes programas de la Direccion General de Programas de Salud y a medicos especialistas quienes colaboraron en la elaboracion y redaccion de los documentos para una mejor atencion a los pacientes con enfermedades Lisosomales.
Sobre el Programa de Atencion Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL
El Programa de Atencion Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL, se crea en el ano 2011, en virtud a la Ley N.º 4305, con el objetivo de posibilitar la atencion integral de las personas que padecen enfermedades lisosomales, entendida como el trato digno e igualitario, la asistencia psicomedico - sanitaria, la educacion preventiva y el acceso libre y gratuito al Sistema Nacional de Salud.
La modalidad Infusion Domiciliaria y su implementacion, representa una opcion valida, para cumplir con la premisa mayor contemplada en la ley de creacion del Programa de Atencion a Pacientes Lisosomales, que es justamente ejecutar acciones tendientes al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades Lisosomales.
A traves del programa se gestionan y canalizan los medicamentos, asi como la logistica para su traslado hasta el hospital y asi tambien a su domicilio donde es tratado el paciente para la terapia correspondiente. Se busca ademas favorecer, mejorar y priorizar la calidad de vida, promover la integracion funcional y proporcionar apoyo integral a las personas que padecen enfermedades lisosomales y a sus familias.
