Mañana, jueves 29 de febrero se realizará el acto de lanzamiento y socialización de los manuales del Protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher y del protocolo de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL. El evento será en el marco de conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, en el salón auditorio Edificio Corporativo Skypark – Torre 2 piso 6, sito en Aviadores del Chaco 2581, esq. Tte. Dr. Vicente Oddone.
El proposito principal de la conmemoracion del â€Å“Dia Mundial de las Enfermedades Raras†es el de sensibilizar al publico y a los profesionales de la salud en busca de garantizar un diagnostico precoz y tratamiento oportuno para quienes padecen enfermedades Lisosomales, mejorando asi tambien su calidad de vida por medio de las infusiones domiciliarias. Sobre el lanzamiento y la socializacion de los manuales y protocolos, los mimos estan dirigidos a directores generales, directores regionales y directores de los diferentes programas de la Direccion General de Programas de Salud y a medicos especialistas quienes colaboraron en la elaboracion y redaccion de los documentos para una mejor atencion a los pacientes con enfermedades Lisosomales. Sobre el Programa de Atencion Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL El Programa de Atencion Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales – PAIPEL, se crea en el ano 2011, en virtud a la Ley N.º 4305, con el objetivo de posibilitar la atencion integral de las personas que padecen enfermedades lisosomales, entendida como el trato digno e igualitario, la asistencia psicomedico - sanitaria, la educacion preventiva y el acceso libre y gratuito al Sistema Nacional de Salud. La modalidad Infusion Domiciliaria y su implementacion, representa una opcion valida, para cumplir con la premisa mayor contemplada en la ley de creacion del Programa de Atencion a Pacientes Lisosomales, que es justamente ejecutar acciones tendientes al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades Lisosomales. A traves del programa se gestionan y canalizan los medicamentos, asi como la logistica para su traslado hasta el hospital y asi tambien a su domicilio donde es tratado el paciente para la terapia correspondiente. Se busca ademas favorecer, mejorar y priorizar la calidad de vida, promover la integracion funcional y proporcionar apoyo integral a las personas que padecen enfermedades lisosomales y a sus familias.
