Día Mundial del Síndrome de Down: “Nos decidimos”

Esta recordación, que en este 2024 lleva el lema: “Nos decidimos”, tiene como objetivo generar una mayor conciencia pública y destacar la dignidad, la valía y el sinnúmero de contribuciones de las personas con síndrome de Down, como promotores de la diversidad y la inclusión en sus comunidades. 

Las personas con sindrome de Down siempre han formado parte de la condicion humana y existen en todas las regiones del mundo.

El acceso adecuado a la atencion de la salud, a los programas de intervencion temprana y a la ensenanza inclusiva, asi como la investigacion adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designo el 21 de marzo, Dia Mundial del Sindrome de Down. Con esta celebracion, la ONU quiere generar una mayor conciencia publica sobre la cuestion y recordar la dignidad inherente, la valia y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomia e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Antecedentes: entender el sindrome de Down

El sindrome de Down es una alteracion genetica causada por la existencia de un material cromosomico extra, trisomia del cromosoma 21.

La incidencia estimada del sindrome de Down a nivel mundial se situa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recien nacidos.

Las personas con sindrome de Down suelen presentar mas problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y medicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el sindrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 anos. Ahora, cerca del 80 % de los adultos con esta condicion superan  los 50 anos de edad.

Un trabajo medico, social y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de las personas con esta condicion genetica al satisfacer sus necesidades sanitarias y de inclusion, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar un desarrollo fisico y mental adecuado, ademas de una estimulacion temprana desde el primer mes de vida. 

En el Paraguay

En el Paraguay, el sindrome de Down o Trisomia 21 es uno de los defectos congenitos mas frecuentes, asociado a una edad materna precoz o aumentada.

En el Programa Nacional de Prevencion de Defectos Congenitos (PNPDC) se lleva el Registro Nacional de Defectos Congenitos (RENADECOPY) en 75 hospitales y servicios de salud de las 18 regiones sanitarias del Ministerio de Salud, y se ofrece el estudio cromosomico ante el nacimiento de un nino que presente algunas caracteristicas de esta trisomia, para los nacidos dentro de los hospitales que conforman este registro.

Acabar con los estereotipos

Un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre como es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erroneos.

Los estereotipos suelen basarse en informacion limitada o en experiencias personales. Pueden verse reforzados por la forma en que se representa algo en los medios de comunicacion o por mensajes culturales. Una vez formado, un cliche puede ser dificil de cambiar.

Para las personas con sindrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejemos de tratarlos como a los demas. Se les trata como a ninos, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos.

En el Dia Mundial del Sindrome de Down 2024, hacemos un llamamiento para acabar con los estereotipos en todo el mundo.

Fuente: Dia Mundial del Sindrome de Down, 21 de marzo