Hemofilia: enfermedad sin cura, pero con tratamiento que cambia la vida de pacientes

Se conoce como hemofilia al trastorno hereditario en el cual la sangre no coagula adecuadamente, pudiendo causar hemorragias externas e internas. Hoy se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”.

Cada 17 de abril se recuerda el “Dia Mundial de la Hemofilia”. Este ano, se lo evoca con el lema “Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulacion”.

Este trastorno hereditario impide que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento cronico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera espontanea, y ocurre por la falta de una proteina esencial, denominada factor de coagulacion, en la sangre.

Es hereditaria, no es contagiosa y afecta mayormente a los hombres porque, las mujeres tienen dos cromosomas X, mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecera la enfermedad, mientras que, si una mujer solo tiene un cromosoma X afectado, sera portadora de la misma, pero no desarrollara la enfermedad, en cambio, cuando la misma tenga los dos cromosomas X alterados, padecera esta patologia.

Por otra parte, la hemofilia tambien se manifiesta cuando ocurre una modificacion genetica que se presenta de forma espontanea. A este tipo, se le denomina hemofilia adquirida.

Hemofilia en el pais 

El Ministerio de Salud Publica, a traves del Programa Nacional de Sangre, asiste a 326 pacientes de diferentes partes del pais, teniendo en cuenta que, por Resolucion R.S.G. N° 167/2015, se establecio al mismo como responsable de la elaboracion e implementacion del plan estrategico de atencion a pacientes con esta condicion. 

Hasta ahora no se conoce la cura definitiva para la hemofilia, solo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulacion en sangre mas idoneos, los cuales se basan en inyectar el factor de coagulacion faltante al torrente sanguineo. Cuando una cantidad suficiente del factor de coagulacion llega al sitio que esta sangrando, el mismo se detiene.

El Ministerio de Salud proporciona tratamiento de vanguardia, de manera semanal a los pacientes, desde los servicios de salud mas cercanos a sus domicilios, sean USF u hospitales, ya que todos los centros de atencion tienen la capacidad de tratar a un paciente con diagnostico de hemofilia. 

Si un paciente presenta alguna complicacion, es derivado a los servicios de referencia, los cuales son: Hospital General de Barrio Obrero, Hospital General de Luque, Hospital Nacional de Itaugua, Hospital Regional de Encarnacion y Hospital Regional de Pedro Juan Caballero. 

Desde el Programa Nacional de Sangre garantizan el sostenimiento del tratamiento de pacientes, ademas de contar con el respaldo de una politica de salud. En ese contexto, instan a las personas a seguir su tratamiento para llevar una vida saludable y sin dificultades.