• Una enfermedad metabólica hereditaria, poco frecuente y, cuyo tratamiento consiste en medir cada gramo de proteína que deben consumir al día para evitar daños irreversibles.• El Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” es el centro de referencia para tratar a niños y jóvenes con fenilcetonuria (PKU) dentro de la red del Ministerio de Salud Pública, donde actualmente se atienden a 34 niños y jóvenes.
La fenilcetonuria (PKU) es una afeccion genetica hereditaria. Las personas con PKU carecen de la enzima que es la encargada de descomponer un aminoacido esencial –fenilalanina- que esta presente en alimentos con proteinas como carnes, huevos, lacteos y legumbres.
Cuando el organismo no puede descomponer esa parte del alimento que se consume, los niveles de fenilalanina se acumulan y se convierten en toxicos que danan el cerebro.
El equipo de profesionales del “Acosta nu” ofrece atencion y control de rutina, capacitaciones de cocina saludable, y a medir, usando calculos matematicos, el porcentaje de proteinas que deban consumir al dia, para lograr que sus pacientes cuenten con una mejor calidad de vida.
El Ministerio de Salud provee de suplementos alimenticios y de formulas especiales para el manejo dietetico de la fenilcetonuria.
La deteccion de esta afeccion se realiza a traves del test del piecito a los recien nacidos antes del alta hospitalaria.
Actualmente, 34 ninos y jovenes con esta afeccion siguen tratamiento en el Hospital Pediatrcio “Ninos de Acosta nu”. Las familias deben cumplir con los controles rutinarios que consiste en un abordaje multidisciplinario del que participan una nutriologa, nutricionistas, psicologas, pediatras, neurologos junto a otros profesionales.
Un dia para recordar
Los ninos y ninas, junto a sus familias, acudieron a sus consultas y encontraron un ambiente distinto a lo acostumbrado. El equipo de salud se encargo de preparar comidas tipicas de San Juan, vegano, tambien quesos hechos con mandioca y, diferentes colaciones para consumir durante el recreo, en la escuela. Cada menu, presentado finamente en una mesa, contaba con la receta y el modo de preparacion.
Esta actividad, en recordacion al Dia Internacional de la Fenilcetonuria, es una demostracion de que los ninos estan acompanados y pueden participar de las actividades folcloricas sin privarse de alimentos tradicionales, siempre que realicen las modificaciones y midiendo las cantidades de consumo.
Durante el encuentro de consultas, la Lic. Roslyn Santacruz, psicologa, hablo con ellos sobre la importancia del trabajo en equipo en la efectividad del tratamiento; la Dra. Maria Jose Ramos, se dirigio a los jovenes para charlar sobre de la importancia de las consultas ginecologicas; y, las nutricionistas Cynthia Cano y Duvi Arguello mostraron como leer las etiquetas nutricionales de productos y de colaciones saludables.
La organizacion de la actividad estuvo a cargo de la nutriologa Laura Morel y contaron con la participacion del director del hospital, Dr. Hector Castro, durante las charlas dirigida a las familias.
