•El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social conmemoró el "Día de las Enfermedades Raras", con el objetivo de concienciar sobre estas afecciones y promover la inclusión y el acceso a servicios para las personas afectadas.
El viceministro de Rectoria de la Salud, Jose Ortellado, destaco que "el costo es una variable infima y minima en este momento. Todo el equipo de trabajo intenta dar respuesta a estas necesidades" y destaco la duplicacion del presupuesto para el ano 2026, de aproximadamente 1.5 millones de dolares de cobertura. Tambien resalto la importancia de la planificacion y la necesidad de un sistema de informacion unico para realizar un seguimiento a las familias y darles la respuesta necesaria desde el sistema de salud.
La Dra. Carolina Ruiz, directora general de Programas de Salud, enfatizo que "detras de cada diagnostico, detras de cada numero y cada estadistica, hay historias de vida, de lucha, de resiliencia". Tambien resalto la importancia de trabajar en equipo para mejorar el acceso al diagnostico y tratamiento de las enfermedades raras.
Finalmente, el Dr. Marcelo Korc, representante de la OPS en Paraguay, destaco la importancia de la prevencion, los diagnosticos precoces y la historia familiar para abordar las enfermedades raras. "Es importante entender que como enfermedad necesitamos prevencion, necesitamos diagnosticos precoces, necesitamos historia de la familia", afirmo Korc.
En Paraguay, se estima que hay alrededor de 3,5 millones de personas que viven con alguna enfermedad rara. La conmemoracion del Dia de las Enfermedades Raras tiene como objetivo concienciar sobre estas afecciones y promover la inclusion y el acceso a servicios para las personas afectadas.
