- Cada 25 de octubre se recuerda el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa (EB), un grupo de enfermedades genéticas, hereditarias, pero no contagiosas. Se caracterizan por la formación de ampollas y heridas en la piel con el más mínimo roce. Pudiendo afectar también boca, estómago, pulmones y otras partes del cuerpo.
Conocida también como “piel de mariposa” por la fragilidad que produce, la EB no tiene cura, pero sí existen tratamientos que ayudan a prevenir infecciones y a mejorar la calidad de vida, a través de los cuidados diarios y el seguimiento de las indicaciones de los especialistas. El camino que comenzó con un solo caso En el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” registraron el primer caso en el 2009; se trataba de un niño oriundo de Villa Florida. Era uno, y fue el punto de partida del equipo del Acosta Ñu en investigar más sobre esta enfermedad rara. Ese mismo año, la Dra. Olga Gutiérrez, dermatóloga pediatra, realizó una jornada internacional con expertos de Chile para capacitar a todo el personal de salud involucrado en la atención de ese niño. Desde entonces, se mantienen preparados. Hoy, son 16 los pacientes registrados con EB, acompañados por un equipo multidisciplinario que los trata, orienta y contiene. Como parte de ese acompañamiento, la dermatóloga creó un grupo de apoyo a través de una aplicación de mensajería instantánea que permite a las familias despejar dudas, mantenerse a un mensaje de distancia aun estando geográficamente distantes. Durante la pandemia por COVID-19, ese espacio virtual se convirtió en un verdadero alivio. El equipo de profesionales del hospital atiende a los niños con EB y capacita a los cuidadores en tareas diarias de higiene, cambios de apósitos, prevención de infecciones y otros cuidados. Además, participan en capacitaciones internacionales para actualizar conocimientos. El personal de salud realiza el contacto con hospitales de adultos a fin de asegurar la transición adecuada de pacientes llegado el momento. Las causas de la EB son de origen genético que se hereda de uno o de ambos padres, que pueden ser portadores del gen mutado sin presentar síntomas. Se estima que unas 500.000 personas en todo el mundo viven con esta enfermedad poco frecuente. “Para entender hay que sentir en la piel de nuestros hijos” Durante el encuentro anual de profesionales, pacientes y familias realizado en el hospital, una madre expresó que “cada niño juega, salta, corre, baila, aun sabiendo que quedarán con una lesión abierta. Pero como padres debemos dejarles vivir su niñez, acompañarlos y seguir adelante, recordando sus vivencias y alentando a los padres”. Otra madre solicitó que las enfermedades raras sean temas a tratar en todos los hospitales para facilitar diagnósticos y derivaciones oportunas, y también en los centros educativos para evitar discriminaciones o tratos inapropiados por desconocimiento. La jornada conmemorativa contó con espacios de aprendizajes, pero también de juegos, refrigerios y sorpresas. Siendo uno de los momentos más emotivos cuando un niño recitó una poesía sobre la epidermólisis bullosa de su autoría y la dejó plasmada en un cuadro pintado por sus propias manos. El evento, organizado por la Unidad Dermatológica del Hospital Pediátrico, contó con la participación de médicos de otros países que enviaron mensajes a los pacientes, con la presencia de la Dra. Ana Collante, directora de Hospitales Especializados del Ministerio de Salud Pública y con los directivos y especialistas del hospital.
