- Con el lema: "El diagnóstico: primera etapa de la atención”, el 17 de abril se conmemora el "Día Mundial de la Hemofilia". En Paraguay, se intensifican los esfuerzos para diagnosticar y tratar a los pacientes, mejorando su calidad de vida.
Como cada año, el 17 de abril conmemoramos el Día Mundial de la Hemofilia, o Hemofilia Ára Yvórape, en guaraní, para sensibilizar sobre este trastorno congénito que impide la correcta coagulación de la sangre debido a la insuficiencia de proteínas esenciales para controlar hemorragias. Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 10.000 personas nace con hemofilia. En Paraguay, el Ministerio de Salud Pública registra actualmente 312 pacientes diagnosticados: 306 hombres y 6 mujeres, además de 6 mujeres portadoras que reciben tratamiento. El lema de este año, "El diagnóstico: primera etapa de la atención", resalta la importancia fundamental de identificar la enfermedad como paso inicial para un tratamiento adecuado. Se estima que más del 75 % de las personas con hemofilia en el mundo no están diagnosticadas, y Paraguay no es la excepción, donde se calcula que hay alrededor de 700 pacientes sin diagnóstico, además de otros trastornos de coagulación no detectados. Para reducir esta brecha, se trabaja en los servicios de salud de varios hospitales: General de Coronel Oviedo, Regional de Encarnación, General Materno Infantil San Pablo, General de Luque y General del Barrio Obrero. El Ministerio de Salud Pública desde el 2015 implementa un plan integral de atención para pacientes con hemofilia y otros trastornos congénitos de coagulación. Gracias a este programa, muchos niños (84 niños y 1 niña) pueden llevar una vida normal sin trastornos articulares, asistir a la escuela y practicar deportes. Asimismo, adultos (223 hombres y 4 mujeres) han mejorado su movilidad, reducido el uso de sillas de ruedas, disminuido el ausentismo laboral y las hospitalizaciones por complicaciones. • Sobre la hemofilia La hemofilia es una enfermedad crónica hereditaria que impide la coagulación adecuada de la sangre. Se caracteriza por hemorragias frecuentes y espontáneas debido a la falta de proteínas esenciales llamadas factores de coagulación, como el factor VIII en la hemofilia A y el factor IX en la hemofilia B. Esta enfermedad genética está ligada al cromosoma X, afectando principalmente a hombres, aunque también puede presentarse en mujeres. Además, existe una forma llamada hemofilia adquirida, que aparece por modificaciones genéticas espontáneas sin herencia familiar. Actualmente, no existe cura definitiva para la hemofilia. Los tratamientos buscan mantener niveles adecuados de coagulación para prevenir hemorragias, principalmente mediante la infusión endovenosa del factor de coagulación deficiente (terapia de reemplazo). También se utiliza una terapia de no reemplazo basada en un anticuerpo monoclonal biespecífico administrado por vía subcutánea. Se recomienda acudir al médico ante sangrados frecuentes, como menstruaciones abundantes, sangrados nasales repetidos, hematomas espontáneos o sangrados tras accidentes mínimos. Desde el Ministerio de Salud Pública, a través del Programa Nacional de Sangre, se garantiza el sostenimiento del tratamiento de pacientes, además de contar con el respaldo de una política de salud. En ese contexto, instan a las personas a seguir su tratamiento para llevar una vida saludable y sin dificultades.
