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En el marco de las conferencias con respecto a la recordacion del Dia Internacional de las Enfermedades Raras se llevo adelante la primera jornada gratuita de capacitacion sobre “Enfermedades Lisosomales”, la cual esta encabezada por el Programa de Atencion Integral a Pacientes con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), y el apoyo del Laboratorio Sanofi Genzyme.
Con la disertacion de la reumatologa Carmen Velazquez, esta primera capacitacion se enfoco sobre las enfermedades de Gaucher y de Fabry. Si bien son unas 50 las enfermedades lisosomales, se exponen sobre las mas frecuentes y que fueron diagnosticadas en nuestro pais.
Todas estas 50 enfermedades son cronicas y avanzan a lo largo del tiempo. Debilitan poco a poco, son incapacitantes y disminuyen la expectativa de vida.
En lo que refiere a la enfermedad de Gaucher, se presentan sangrados frecuentes, es una afeccion genetica hereditaria, y tiene tres tipos, siendo el tipo I detectada en un 95% de los casos de la enfermedad.
En lo que respecta a la enfermedad de Fabry, se manifiesta al inicio con dolores hasta llegar a la insuficiencia renal, afecta a ambos sexos de todas las edades y etnias (es decir que fue detectada en paises de todos los continentes).
El Dr. Jorge Batista, director de PAIPEL, manifesto que se registran unos 54 pacientes con algun tipo de patologia lisosomal, de los cuales 16 son asistidos con presupuesto del MSP, con provision de medicamentos de forma mensual.
“Nuestro objetivo desde esta direccion es tratar a los pacientes a la menor edad posible. Poner en conocimiento sobre estas enfermedades huerfanas, raras o poco frecuentes. El ministerio avanza en la medida que permite la disponibilidad de recursos”, dijo el directivo.
Este 29 de febrero se conmemorara el “Dia de las enfermedades raras”, las enfermedades Lisosomales figuran dentro de este grupo.
