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El tercer domingo de diciembre se conmemora el “Dia Nacional de Lucha contra la Fibrosis Quistica”, fecha establecida por el gobierno a traves del decreto presidencial Nº 864/2013, como un medio para contribuir con la reduccion de la morbimortalidad infantil y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con esta enfermedad.
En el marco de esta fecha, autoridades sanitarias pretenden impulsar la deteccion precoz de esta enfermedad por medio de la pesquisa neonatal denominado “Test del Piecito” a todos los recien nacidos. A nivel pais se dispone de 1027 sitios de toma de muestra para el efecto. El estudio es obligatorio y se realiza de manera gratuita en los servicios dependientes del Ministerio de Salud.
La Dra. Marta Ascurra, responsable del Programa de Prevencion de Fibrosis Quistica y Retardo Mental advierte que, si esta patologia no se detecta a tiempo, puede provocar en el nino desnutricion, complicaciones pulmonares y hasta la muerte. Expone que mediante el diagnostico precoz se puede otorgar a la persona afectada el tratamiento oportuno para mejorar su calidad de vida.
El tratamiento para los pacientes con fibrosis quistica se realiza de por vida y consiste en: controles mensuales de rutina con especialistas disponibles en la red de servicios, nebulizaciones a diario (unas 3 veces), principalmente en la primera infancia para remover todo el moco que se les acumula y evitar que estos queden en los pulmones.
La cartera sanitaria a traves del Programa provee mensualmente a los pacientes de medicamentos (encimas pancreativas para evitar la desnutricion y antibioticos), asi como soluciones para la nebulizacion y el equipo nebulizador de alta potencia para tratar al paciente en la casa.
Cabe resaltar que hasta el momento la Fibrosis Quistica no tiene cura, pero con diagnostico precoz, mediante la prueba del talon o test del piecito en los recien nacidos, se puede actuar en consecuencia y brindar el tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de la persona afectada.
Tambien se puede detectar la enfermedad a traves de la observacion de algunos sintomas anteriores; por medio de la prueba o test del sudor, y mediante confirmacion genetica de alguna de las mutaciones conocidas.
Segun datos proporcionados por el Programa de Prevencion de la Fibrosis Quistica y el Retardo Mental del MSP, actualmente unas 135 personas cuentan con Fibrosis Quistica a nivel pais, quienes reciben tratamiento y medicamentos a traves del Programa.
Fibrosis Quistica
Es una patologia genetica con alto indice de morbimortalidad, caracterizado por la congestion pulmonar y la mala absorcion de nutrientes por parte del pancreas. Puede generar neumonias a repeticion y desnutricion.
La Fibrosis Quistica se tiene desde el momento de la concepcion, es decir, se hereda una mutacion de cada uno de los padres.
Actualmente se conocen mas de 2.000 mutaciones del gen lo que acentua el problema del diagnostico al presentarse sintomas muy diversos que se pueden confundir con los de otras enfermedades.
Expertos refieren que la Fibrosis Quistica no es contagiosa, por lo tanto no existe peligro alguno de que una persona sin fibrosis quistica se contagie por el contacto fisico con una persona con fibrosis.
